domenica 11 febbraio 2024

Addio ad Antonio Giuseppe Malafarina

 

Addio ad Antonio Malafarina: maestro di parole e idee amico degli InVisibili

di Simone Fanti

Il giornalista, collaboratore del blog InVisibili del Corriere della Sera e di numerose altre testate, è morto all’età di 54. Da febbraio 2013 era direttore di Superando.it

Addio ad Antonio Malafarina: maestro di parole e idee amico degli InVisibili
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Antonio Giuseppe Malafarina è morto all’età di 54 anni. È stato collaboratore Corriere della Sera: sulle pagine del blog InVisibili.corriere.it ha raccontato e affrontato il tema delle disabilità. Nel 1988 un tuffo in mare lo rese tetraplegico. Negli anni ’90 ha iniziato a testare programmi di riconoscimento vocale per l’uso del pc a voce, e ha collaborato con giornali e tv per promuovere l’importanza del vivere. Quindi la nascita del progetto Dama presso l’ospedale San Paolo di Milano e la partecipazione con lo staff dell’istituto Besta per la salute e la disabilità. Nel 2007 ha pubblicato con Minnie Luongo «Intervista col disabile» per far luce sulla disabilità come realtà collettiva. Ha scrive su Italia OggiVivere in ArmoniaBenEssere, delle edizioni San Paolo. Da febbraio 2023 era direttore di Superando.it. Ha pubblicato libri di poesia e aforismi

Ciao Antonio, sei scappato via così, sfuggito alla vita in un attimo. Senza la possibilità di un ultimo saluto, senza l’occasione di cogliere un ultimo motto e un’idea illuminante, senza proferir parola. Tu che di parole eri maestro. Cesellate come pietre di fiume da una corrente di pensieri. È mezzogiorno di una domenica, in un giorno piovoso, dopo la messa e tu ora non ci sei più. Non riesco a dirti addio, perché addio non è. Il tuo pensiero pungente, acuto e profondo aveva vinto su un corpo fragile e immobile e ora supera anche la morte fisica. Se tu fossi qui forse ora mi sveleresti in confidenza che hai risolto il quesito della ragione che ti tormentava da un po’ e che ti faceva chiedere dell’esistenza di Dio, combattuto tra fede, rabbia contro il destino, e caparbia aderenza alla realtà. La stessa ostinazione del rimanere aggrappato alla vita nonostante tutto con la barra sempre sicura verso la testimonianza dell’ «importanza del vivere».

Una vita, la tua, aggrappata a sottili fili di seta, come il foulard che ti ricordo sempre al collo. Non c’è che dire l’eleganza non ti è mai mancata. Un dandy attorniato da donne che seducevi con la potenza e la bellezza delle tue parole. A inizio dicembre una crisi, una delle tante a cui avevi abituato i tuoi medici e soprattutto i tuoi genitori. Momenti che hai raccontato su InVisibili, regalando tutto te stesso ai lettori, come sempre: «Ricordo chiaramente una notte in cui mi trovo letteralmente in fin di vita» scrivevi nel post di Natale. «Mi ero già trovato in una condizione simile anni fa: siamo di nuovo qui, a fronteggiarci… Cos’è la morte? Non lo so. Ma so benissimo che cosa la precede. Non bello. Non bello. Ne ho tante versioni».

Ti pensavamo eterno, coriaceo nella tua testardaggine e tu ci facevi sentire parte del tuo mondo svelandoci le tue intime paure: «Ti senti debole e spaventato», scrivevi. «La psiche ha paura, anche se tu sei la roccia che tutti pensano che sia». Già, anche quando un’amica della Fondazione Mantovani Castorina, di cui eri presidente onorario, mi aveva detto che «ti stavi lasciando andare» ho pensato «non è possibile». Avevamo mille cose da fare: il Festival delle abilità nel parco della Chiesa Rossa su cui hai lasciato un’impronta indelebile, la mostra per il decennale della scomparsa di Franco Bomprezzi, il premio giornalistico Cernuschi che ci hai aiutato a creare e a cui hai dato anima. E poi tutti i progetti in cui eri coinvolto: la direzione di Superando, Diwergo, il Dama, gli avatar e la tecnologia…

Amico no, non dovevi andartene! Troppo presto, lo spettacolo non si è ancora concluso. Abbiamo ancora da fare, mille battaglie contro un arretramento dei diritti delle persone (anche quelle con disabilità) erosi nel tempo; mille e una accesa discussione come abbiamo fatto per anni, mille riflessioni da chiudersi con una tua frase. Dobbiamo ancora vedere avverarsi la tua profezia e il tuo sogno che avevi sintetizzato in un aforisma: «Inclusione è una parola magica. Quando esiste svanisce». Dovevamo vedere questa magia insieme, ricordi? Questa volta ti devo rubare la frase con cui chiudevi tutte le tue mail. Un sorriso. Anche se, oggi, siamo molto più soli. Qui tutti i suoi articoli su InV isibili.

venerdì 12 gennaio 2024

E adesso?





 le vecchie domande per RSD che fine fanno?

Ai tempi per partecipare alla 112 serviva aver presentato la domanda per la residenzialità.

Adesso abbiamo 10 anni in più e si avvicina il momento che non ce la faremo più.

Cosa succede adesso? Cosa devo fare per mantenere in essere la domanda?

In caso di bisogno ... ricordo il dott. Carcano quando era responsabile della residenzialità, mi diceva che il Comune di Milano non ha mai lasciato a piedi nessuno, ma conosco persone che in caso di bisogno sono state inviate a Sondrio o in Piemonte!

"La vostra domanda risale al 2013 pertanto da chi gestisce le liste d'attesa stanno chiedendo aggiornamenti in quanto non si presentano più le domande in via preventiva ma solo su effettivo bisogno. 
adesso è un pò cambiato tutto, come le dicevo le domande si presentano quando c'è la reale necessità tenendo in considerazione che i tempi non sono mai immediati. Non si può stabilire dove una persona verrà inserita perchè dipende da dove si trova il posto che si libera che può anche essere fuori Regione. Oggi non è più necessario aver presentato una domanda di residenzialità e a memoria non mi pare fosse mai stato un requisito fondamentale. La 112 nasce proprio per avvicinare gradualmente i ragazzi ad una vita al di fuori del contesto familiare senza doversi ritrovare inseriti dall'oggi al domani in una struttura residenziale in  caso di urgenze. La 112 come sa non è solo pronto intervento \ sollievo che viene utilizzato in via residuale ma è altro. Anche chi viene dai CDD con disabilità gravi sta effettuando percorsi di accompagnamento all'autonomia in "case" appositamente nate e non RSD."


Ecco, se Gigi avesse una disabilità diversa, più autonomia , avrei certamente scelto una struttura diversa dalla RSD per il progetto 112 di sperimentazione dell'autonomia, ma purtroppo così non è.

Quindi il senso della domanda in RSD era quello che non ha alternative.

Venirmi a dire che la domanda di 10 anni fa non è più valida e che in caso di bisogno, di mancanza di noi genitori lui potrebbe essere indirizzano anche fuori Regione (!!!???) non solo fuori città, è palesemente sconvolgente.


mercoledì 10 gennaio 2024

non ne voglio più sapere

 Del Coordinamento CDD Milanesi sono stata presidente per 8 lunghi faticosissimi anni, ci ho dato l'anima, prima come membro del direttivo, per anni, poi come Presidente.

Abbiamo sempre lavorato sodo, sono riuscita ad avere incontri in Regione Lombardia, poi ovviamente in Comune con 2 Assessorati: Majorino e Rabaiotti.

Ero anche stanca di  fare di tutto e di più, a parte i verbali che li stendeva Daniela,  nessuno mi aiutava per l'organizzazione della segreteria, per le sale, per ottenere le convenzioni, per leggere le deli

bere e interpretarle e spiegarle. Per contestate, ero abbastanza sola, salvo Elisabetta, che dopo il Covid con Pieritalo, mi hanno obbligato a dimettermi. Ma l'avrei fatto senza mettere di mezzo destra o sinistra. Era ora che mollassi.

Adesso la cricca che ha preso la presidenza e il direttivo, ha pensato bene di rifare lo statuto snaturando tutto il Coordinamento. 

Dopo essere intervenuta contestando la bozza del nuovo statuto, e aver visto che il mio intervento neppure è stato messo a verbale, mi sono decisa di non partecipare più.

Non è possibile che le problematiche della disabilità grave non vengano più prese in considerazione. Solo modificare lo statuto interessa al direttivo.

A me interessava invece la partecipazione di tutti, la condivisione e il reciproco aiuto. Mi interessava e mi interessa ancora 

essere di aiuto e sostegno alle famiglie. E per questo sono ancora disponibile e anche di più, ma solo nei miei CDD, in Don Gnocchi.

Cosa e dove vogliono arrivare? a sfasciare tutto mese dopo mese.


Ecco, io non ci sto.

Mi auguro che i genitori più giovani capiscano in che guaio li stanno cacciando.

Io non ne voglio più sapere.

L'ultima riunione, me ne sono andata via prima, arrabbiatissima e nessuno mi ha seguito.

Forse se lo meritano un direttivo di questo tipo-


Ecco... Io non ci sto.


Pinuccia

mercoledì 29 novembre 2023

e allora basta!


 E' successo che ....

Era importante che Gigi sperimentasse ancora la 112 , noi non siamo più giovani, lui ha bisogno di stimoli, ha bisogno di vivere in un contesto diverso dalla famiglia, dove bene o male si fanno sempre le stesse cose e noi non siamo più in grado di accontentarlo sempre.

Prenotato il soggiorno sollievo da 2 mesi alla RSD secondo piano. Non c'è possibilità di andare in casa famiglia o in una struttura più piccola, la sua patologia lo esclude: una tetraparesi spastica con difficoltà di linguaggio, per quanto lui si sforzi e comunica bene con noi, ma è incontinente e ha bisogno di cambiare il pannolone,  Necessita di cure , anche senza esagerare, non è allettato, si esprime benissimo, è curioso,   prepotente, però la soluzione del sollievo, già sperimentata più e più volte prima del Covid,  da spazio anche a noi per muoverci in libertà qualche giorno.


Bene, finalmente il 13 novembre entra al sollievo, ovviamente nella stessa struttura del CDD che frequenta.

Tutto bene fino al 16, poi febbre e rinite. Il 17 doveva comunque rientrare in famiglia.

Succede che gli fanno un tampone la mattina del 17 e  risulta positivo.

Lo mettono subito in isolamento.  Non mi capacito perché  10 giorni prima ci siamo tutti sottoposti alla vaccinazione anti-covid e antinfluenzale.


Alle 15 salgo in reparto per portarlo a casa. Lui è chiuso in una stanza in isolamento, non vogliono lasciarlo venire a casa. Insisto. Me lo accompagnano in una uscita di servizio bardati come fosse un grande infettivo, manco avesse la peste bubbonica.

Rimango perplessa e frastornata. Ma l'importante  è che me lo lascino portare a casa...

A casa sta bene, un poco stonnato, ma sta bene, un pò di tosse secca, rinite per niente. Lo teniamo tranquillo per sabato, poi usciamo, lui è contento e vuole uscire, andare a spasso.

Tampone di controllo in farmacia effettuato alla carlona. Stress notevole per lui che odia i tamponi.

Aspetto altri due  giorni e lo porto il lunedì mattina al laboratorio Humanitas a  fare il tampone antigenico: negativo.


Ovvio che lui odii i tamponi, Me lo ripete continuamente, Io ho imparato a fare il tampone  casalingo e siamo negativi. Ovvio.


Disdico la prenotazione per dicembre, il sollievo lo farà quando sarà strettamente necessario, anche perché sono abbastanza arrabbiata: non è possibile che due soggiorni gli provochino infezioni! A marzo  5 giorni e mi torna raffreddatissimo, lui in tre giorni l'ha smaltito a me sono occorsi 2 mesi!

Ecco, oggi è il 29 novembre, non ho scritto niente subito perché volevo smaltire l'arrabbiatura. 

Se sommo questo episodio alla decisione di Regione Lombardia di non contribuire più alla 112 salvo ricoveri o mancanza di un genitore... sono ancora più arrabbiata.

Non esiste che i disabili gravi siano esclusi dalla 112!

E' stata progettata per loro!


Ma che garanzie possiamo avere ? Come possiamo essere sereni?

Ad aprile e maggio ho un ricovero per un intervento programmato. Come posso essere serena che non gli succeda niente di male?


Pinuccia


Buon Natale!




mercoledì 27 settembre 2023

Attacco ai disabili e alle loro famiglie in Lombardia

  


Mio figlio ha una disabilità molto grave e va in Don Gnocchi, e  con la 112 (dopodinoi) ha effettuato le esperienze di sollievo in don Gnocchi 2 piano RSD.

Per i disabili gravi non ci sono alternative.

Dal 1° Bando nel 2018 , ho aderito  subito, nel 2019 ha fatto alcune settimane, blocco totale dal 2020 al 2022. Ma questo non solo mio figlio. La 112 è tornata accessibile nel 2022.

Adesso vorrei riprendere il percorso di autonomia e l'assistente sociale mi scrive:

"Per quanto concerne il Sollievo 112, fino a fine anno o comunque fino ad esaurimento dei 6000€ previsti, le modalità sono invariate, la nuova normativa prevede però che dal prossimo anno si potrà richiedere il sollievo\pronto intervento solo in caso di assenza del caregiver (es ricoveri) e non come si è fatto fio ad ora come sollievo programmato."



Io penso che Regione Lombardia  stia attentando alla legge 112. Ma è necessario che le famiglie siano coscienti e lottino per i loro diritti.
Non è pensabile che il sollievo sia accessibile solo per i casi di ospedalizzazione! Mio figlio non è un pacco, i nostri ragazzi non sono pacchi senza emozioni e sentimenti, è necessario per me e mio figlio . fare prove di autonomia in posti diversi dalla famiglia. 


 Mi sembra gravissimo, che tolgano questo servizio

Pinuccia

mercoledì 20 settembre 2023

Come si distrugge...


 

Esprimere il senso di disagio provato ieri all’Assemblea del Coordinamento CDD non è facile.

Ho lavorato per più di 10 anni nel Direttivo, sono stata presidente per ben 8 anni, ho lavorato tantissimo per i genitori, sempre disponibile e in ascolto, fino al look down. Poi è successo che mi hanno fatto dimettere perché le mie idee erano troppo di sinistra.

Amen, non avevo comunque intenzione di ricandidarmi. Ho avuto buoni rapporti con i funzionari del Comune di Milano, ottimi rapporti con i due assessori che si sono succeduti nei miei 8 anni di presidenza, non ho mai taciuto riguardo alle problematiche (tante) sul funzionamento dei CDD sia comunali che convenzionati.

E ho sempre pensato che la visibilità del Coordinamento doveva essere incrementata sia con il Blog che avevo creato, che con le pagine social e avevo ragione!

Tante situazioni si sono sbloccate proprio perché le ho denunciate sul blog e sulle pagine social, vedi Anfossi, vedi le colonie o vacanze sollievo, che prima del lockdown venivano coordinate dal Comune di Milano. Cosa che ha dismesso, erogando solo voucher, ora, ma che fino a 3 anni fa gestiva e proponeva, sempre con le cooperative, mandando i cataloghi alle famiglie, coordinando le esigenze tramite o l’AIAS o le assistenti sociali, ma anche con noi del Coordinamento che ci impegnavamo nei sopralluoghi e negli incontri pre-vacanze e post-vacanze.

 

Ora più nulla, ogni famiglia si deve arrangiare.

Strutture come le case dell’autonomia sono partite perché le ho volute fortemente. Il confronto con le famiglie è sempre stato basilare.

E ora in nome di una presunta privacy, viene a cadere tutto l’impianto social che ha sostenuto e fatto crescere il buon nome e la determinazione che ha caratterizzato i miei 8 anni di impegno come presidente.

Passi il trasloco al Cam Garibaldi da Bonola, può anche essere che molti di zona est si trovino scomodi, ma in 40 di vita del Coordinamento, nessuno si è mai lamentato, anzi.

Ma quello che mi disturba è il fatto che viene negato alle famiglie e ai rappresentanti nei CPS di esprimersi e di comunicare.

Questo è veramente da trogloditi.

Ancora mi rende perplessa l’eccessiva burocratizzazione delle funzioni del direttivo che ora si fa chiamare Esecutivo. Nonché la volontà prima velata ora manifesta, di smantellare tutto quanto era stato costruito in 40 anni.

Pinuccia

 

mercoledì 14 giugno 2023

Pullmino donato e fermo

 Qui sotto c'è la mail che ho inviato in direzione, pazzzesco che i nostri cdd da 3 anni non fanno uscite,  perchè mancano i pulmini, ne arriva 1 e sta fermo da 2 settimane!!





Buongiorno a tutti e Buongiorno Dott.ssa Morselli

Grazie a Innovatec Group per il graditissimo dono di un pulmino 🚐100% #elettrico, destinato agli ospiti accolti nella RSD del nostro Centro IRCCS di Milano.

La richiesta è di poter utilizzare il pulmino in oggetto di cui allego la foto, quando non è utilizzato dai ragazzi della RSD.

Veramente da quando è arrivato lo vedo fermo nel cortile basso dei CDD . Ci sono ancora i fiocchi dell'inaugurazione, l'ho vito mettere in carica un giorno.

Ho chiesto alla signora Daria Dassa che si occupa dei volontari, e mi ha assalito affermando che il pullmino era della RSD che era elettrico e che bisogna anche saperlo guidare.

Sinceramente non penso che Innovatec Group abbia fatto dono del pulmino per averlo fermo in cortile e inutilizzato.

I nostri ragazzi avrebbero in programma uscite, adesso che la stagione è favorevole. Oppure per le attività di accompagnamento in piscina, dopo i 2 anni di Covid solo il CDD1 è uscito, perchè sono autonomi e possono camminare.

Ma questo non è giusto, anche i ragazzi del CDD3, del CDD4 e del CDD2 hanno diritto di fare uscite.

Nell'ultimo CPS è stato affermato che le uscite del sabato con gli educatori sarebbero riprese.

Al momento non è ripreso nulla. Mi auguro che almeno dal prossimo settembre si possano organizzzare le uscite del sabato o con i volontari (pomeriggio) o con gli educatori (a pagamento ok tutta la giornata, chiedendo a Municipio 7 una sovvenzione sollievo).

Quindi questa mail è per chiedere l'utilizzo del pulmino da parte dei CDD nei periodi a venire, e sollecitare l'organizzazione delle uscite sollievo.

Ringrazio per l'attenzione e resto in attesa di cortese riscontro e risposta.


Pinuccia

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