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momenti di vita

domenica 7 agosto 2011

luglio 2011

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 Nel momento in cui uno specialista ha il delicato compito di comunicare una diagnosi di cancro a una sua paziente, nella maggioranza dei casi, sentimenti di dolorosa rabbia, di soprafazione e vuoto prendono il sopravvento. Questa complessità, data da una situazione drammatica, influisce non di rado soprattutto sui familiari, che vivono la disperazione e percepiscono, come non mai, il loro essere impotenti davanti a un destino che si presenta incerto e fuor di dubbio angosciante. La figura del caregiver non va in alcun modo sottovalutata, perché se investita da sentimenti eccessivi di inadeguatezza, invece di risultare una risorsa per la donna malata, può finire col rappresentare un ulteriore aggravante in un contesto di per sé già difficile. Le persone colpite da una forma tumorale sono, infatti, costrette a confrontarsi con un tipo di patologia il cui andamento è fra i più difficili da sostenere, sia a livello fisico che psichico, ed è per questo, che l’apporto di uno o più familiari, può rivelarsi fondamentale per affrontare e rendere più sopportabili quei momenti in cui, sul malato, lo sconforto prenderà per forza di cose il sopravvento. Comune denominatore tra le pazienti oncologiche, è proprio l’estremo bisogno di una vicinanza emotiva, che nella gran parte delle situazioni viene reclamata attraverso una costante richiesta di presenza, che solo in casi isolati, viene paradossalmente mascherata con quello che risulta essere un apparente ed inspiegabile isolamento. In realtà, per il malato poter continuare a sentirsi parte integrante del nucleo familiare, mantenere una comunicazione sincera, che non sfoci mai nel pietismo, rappresenta il punto di partenza per opporsi con forza ad un destino che appare crudele, ma che non è da escludere, non possa essere cambiato. I familiari devono aver ben chiaro il concetto che la malattia non si combatte per mezzo della compassione, “utile” solo a creare un senso di amarezza ed inidoneità a chi invece ha bisogno, più di ogni altra cosa, di continuare a credere e sperare di poter vincere su tutto e soprattutto, su ciò che al momento pare essere invincibile. L’intervento psico-sociale quindi, deve vertere anche sulla valutazione delle risorse e dei limiti del nucleo familiare, che va aiutato al fine di riconoscere e gestire al meglio le problematiche correlate alla malattia. L’obiettivo principale è quello di prendersi cura dell a paziente senza farle perdere la considerazione che ha di sé stessa e in particolare, mantenendo intatta la sua dignità di individuo, perché solo così facendo, si potrà migliorare la qualità della sua vita pesantemente minata dalla malattia stessa. Da sottolineare, che il gruppo familiare e il caregiver possono avere un ruolo decisivo oltre che per favorire l’elaborazione delle sue preoccupazioni, anche per facilitare la sua capacità di sostenere il traumatico percorso terapeutico che lo attende. Si tratta spesso di un carico oneroso che può avere conseguenze importanti da un punto di vista fisico e psicologico. In alcune situazioni i compiti di assistenza possono essere tanto impegnativi o totalizzanti da far sì che il ruolo di caregiver diventi il modo principale con il quale relazionarsi con la persona malata e questo può avere conseguenze negative sulle persone coinvolte. Per esempio se a svolgere il ruolo di caregiver è un figlio in giovane età, si corre il rischio che i ruoli si invertano se è il figlio a prendersi cura del genitore. Per questo il carico di assistenza deve essere proporzionato all'età del figlio/a cercando di preservare gli spazi naturali utili per la sua crescita e la socializzazione. Se il caregiver è il partner, il rischio può essere quello di sacrificare il ruolo di compagno/a con quello di assistente. Nel caso in cui le mansioni di assistenza siano molto impegnative è necessario adoperarsi per mantenere spazi distinti in cui si vive la dimensione di coppia rispetto a quelli in cui si presta assistenza.
 In generale è importante non dimenticare che il benessere del caregiver è fondamentale anche per il benessere della persona malata e lo si può garantire a partire da semplici accorgimenti. Al caregiver deve essere data la possibilità di ritagliarsi del tempo da dedicare a se stesso, mantenere delle relazioni sociali e a chiedere aiuto a sua volta.
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sono la mamma di un ragazzo disabile, ho lavorato per 40 anni in telecom, ho fatto sindacato in CGIL, ho vissuto il '68 e non me ne pento, il mio desiderio è preparare una vita migliore per mio figlio, una vita degna di essere vissuta pienamente
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