Polo Sud & dicembre 2016

POLO SUD

Sintesi del 6 dicembre 2016

                                                                                                                       

Presenti:

Municipio 4: Schiaffino (Assessore), Casiraghi (Presidente Commissione Politiche Sociali),

Melloni( Consigliere), Perego  (Consigliere)

Famiglie e Associazioni: Turatto (Ass. Gaudio), Gilardi e Assirelli (CDD Barabino), Rossini (CDD Barabino), Lodi (SFA I Percorsi), Catone (CDD Itaca), Manzoni (Anffas, Presente e Futuro, LedhaMilano)

Servizi e Coop: Endrici (Fraternita e Amicizia), Grossi (I Percorsi), Lomascolo (Comune Milano), Rubino  (Il filo dalla torre), Ansbacher (Animondo), Galbiati (La nostra Comunita’),

Formenti (Il Balzo Ageha)

Si inizia raccontando della giornata del 4 novembre scorso  in cui gli attori dei 4 Poli della disabilità della città metropolitana si sono incontrati per permettere un avvicinamento ed un confronto tra le quattro realta’ (Polo Nord, Polo Est, Polo Ovest E Polo Sud).

E’ stato un evento a cui hanno partecipato una trentina di persone che ha voluto consolidare la motivazione e la contaminazione reciproca in vista della stesura del progetto territoriale, “Un’eccezionale quotidianita”,  da presentare possibilmente a maggio  per il finanziamento di Fondazione Cariplo.

Questi fondi serviranno, come già detto in altre occasioni, a sviluppare progetti innovativi ma anche progetti già in atto a cui dare una visibilità’ attraverso la creazione di strumenti di comunicazione che sistematizzino l’informazione e facilitino gli scambi.

 I racconti delle storie e delle difficoltà reciproche (associazioni, cooperative, famiglie) hanno reso possibile la conoscenza di iniziative come quella dell’associazione di famiglie Presente e Futuro onlus che organizzerà in collaborazione con la fondazione Idea Vita degli incontri mensili a partire da gennaio per sostenere ed elaborare la possibilità di aprire una nuova casa non prima di aver intrapreso un percorso di sensibilizzazione dei genitori per meglio affrontare il tema dell’emancipazione dei propri figli.

Il tema della residenzialità ha fatto molta strada a partire dal 2007 dai Poli dell’Abitare, all’Abitare Diffuso che hanno realizzato esperienze abitative di diverse tipologie fino alle ultime iniziative di Casa Lulù e Casa Betti e Casa Puglie.

Solo in zona Sud (compresa prima fascia periferica) esistono 10 residenze. Si può trovare una mappatura nel sito illlab.org , non proprio aggiornato. La realizzazione di uno strumento web da aggiornare in tempo reale è prevista nel progetto dei Poli.

Si è parlato anche di come sia necessario allargare l’interesse dei Poli della disabilità al disagio e alla fragilità’ nel suo complesso,  come  ha insegnato l’esperienza del progetto Amministrazione di Sostegno che si è rivolto anche a persone anziane, persone con problemi psichici.

Viene espressa soddisfazione per gli incontri promossi in occasione delle giornate della disabilità’ che hanno evidenziato la mole di lavoro anche innovativo, vedi Progetto Autismo in rete e qualità della Vita, che viene proposto nel campo della disabilità. Significative, nella nostra zona, sono state le manifestazioni organizzate da La Nostra Comunità, dal CDD Barabino e dai  Percorsi.

Lo studio per  una Fondazione per il Durante Noi Dopo di Noi, presentato dall’Assessorato alle Politiche Sociali all’Acquarium, non è ancora un progetto compiuto ma si stanno delineando elementi di partecipazione anticipati dalla storia  e dai contenuti di fondazioni come Idea Vita e I Care.

Si passa a parlare di Casa Puglie per capire se, a quasi un anno dalla sua apertura,  i presupposti del progetto iniziale sono stati portati avanti, visto che la direzione dell’assessorato non ha più ritenuto utile riconvocare il gruppo di pilotaggio iniziale,  e come mettere le basi per il proseguimento e/o l’ampliamento dell’esperienza.

Ad oggi il coinvolgimento delle famiglie si è limitato ad un questionario di gradimento che non può sostituire un dibattito sul presente e sul futuro. Si ricorda che la partecipazione delle famiglie è sancita dalla convenzione ONU come diritto e dovere.

Emergono note positive come la partecipazione di tante persone dei 3 CDD del territorio Municipio 4, molte delle quali chiedono di ripetere il soggiorno. I partecipanti hanno in gran parte dimostrato capacità ed una gran voglia di crescere, che operatori dei CDD e famiglie non sospettavano.

Ma si sottolineano anche alcune criticità la cooperativa che gestisce i moduli di soggiorno non ha mai presenziato ai  nostri incontri nonostante il progetto sia stato portato avanti da questo tavolo. Lo scambio tra operatori dei CDD e operatori della casa, a parte qualche incontro iniziale, non si è sviluppato.

Si ritiene quindi utile un feedback in questa sede  affinchè  i vari soggetti che hanno promosso il progetto possano discuterne l’evoluzione.

Il valore di Casa Puglie, che fa parte di quell’Abitare Diffuso pensato tanti anni fa, e che è stato capito e condiviso con l’Assessorato va recuperato in termini innovativi: è uno strumento di stimolo e apprendimento di tante autonomie che dovrebbe essere strettamente collegato al Centro Diurno.

Si sa che  nascerà un progetto analogo presso il  nuovo CDD di Via Cilea. Si sa anche che presso il CSE Il Mappamondo de La Nostra Comunità viene portato avanti da due anni un modello di casa palestra meglio integrato da un punto di vista del progetto di vita.

L’Assessore alle Politiche Sociali del Municipio 4 è disponibile ad organizzare una commissione su questo tema dopo che si siano sentite le famiglie in un incontro che i genitori di Barabino e Puglie potrebbero promuovere.

L’Assessore Schiaffino comunica anche che sono state approvate le linee di indirizzo per la nomina dei rappresentanti/Consiglieri di Municipio che vorranno partecipare ai Comitati di Partecipazione Sociale dei vari CDD. Si attendono ora i nominativi da parte dei gruppi consigliari. Comunica anche di conoscere il lavoro del Tavolo Sociale portato avanti da qualche anno al Municipio 5 e di progettare una organizzazione simile per il Municipio 4. Sta a noi aderirvi o meno.

Comunica inoltre che il giorno 13 dicembre alle ore 18.30 in Sala Consigliare è indetta una commissione sull’annosa questione della struttura di Via Anfossi, un cantiere che dura da oltre 20 anni e che era destinato ad accogliere un nuovo CDD .

L’incontro si chiude con l’accordo di ritrovarci il 7 febbraio 2017.

(Sintesi a cura di Lella Manzoni)

il sollievo

"Ma questo ha provocato, anche, la indisponibilità di posti “sollievo” all’interno delle strutture, perché gli Enti Gestori se hanno 4/5 letti a disposizione per  “il sollievo” da utilizzare per situazioni familiari gravi o per problemi temporanei di accudimento da parte dei familiari,  preferiscono mettere a disposizione questi posti per i “solventi”,  cioè per chi può pagare anche 250€ al giorno, piuttosto  che tenerli liberi a 110€ al giorno per convenzionarli col Comune di Milano, abbiamo solo Consorzio SIR con 9 posti di Pronto intervento. Siamo invece senza un pronto intervento per gravi e gravissimi."


 riprendo un brando dell'audizione per spiegare che il sollievo da almeno 8 anni è sparito, utilizzando la 162 gli enti gestori coprivano le spese.
Poi non è stata rinnovata e sono spariti i "sollievo". Esiste solo un "pronto intervento" del Consorzio Sir per 9 disabili, ma non tanto gravi.

Se sei grave ti arrangi a trovare una struttura e te la paghi anche 250€ il giorno.
E se non ne hai ... ti arrangi lo stesso.

O ti fai ospedalizzare?


Oppure?


Ma come è possibile che il Comune di Milano non si renda conto  che i disabili gravi o gravissimi non sono gestibili come gli altri?

Testo audizione contro DGR 730

III COMMISSIONE SANITA’ REGIONE LOMBARDIA AUDIZIONE 5 DICEMBRE 2016

                                           

Gentilissimi,

Siamo in audizione per chiedere che la Giunta modifichi la DGR 740 del 20 dicembre 2013,  che ha creato nella sua attuazione una infinità di contraddizioni e difficoltà riguardo al numero massimo di giorni di assenza retribuiti dalla Regione per i disabili nei CDD (centri diurni disabili ) e nelle  RSD (residenze disabili).

Nei primi mesi del 2014 Enti Gestori e Famiglie si sono mobilitati per cercare di far modificare le soglie massime di assenza imposte nei CDD e negli RSD che constavano massimo in 20 giorni, comprensive di quelle per malattia, cura o ricovero ospedaliero.

A giugno 2014 la DGR 1953 modificava in positivo le giornate di assenza retribuite dal FSR: 52 gg per gli RSD, 20gg per gli ospiti dei CDD con l’aggiunta di altri 6 purchè giustificati nel PEI ( programma educativo individuale), inoltre altri 4gg per la programmazione:  questi ultimi devono essere gestiti autonomamente dai singoli Enti gestori per programmare le attività del centro in assenza degli utenti.  Però le Assenze per malattia o ricovero Ospedaliero sono rimaste nel conteggio.

Faccio notare che il calendario dei CDD va da settembre a luglio compresi, le aperture dei CDD Milanesi NON seguono il calendario scolastico. L’unico mese non presidiato è Agosto, ma alcuni Centri Convenzionati tendono a chiudere solo la settimana di Ferragosto.

Gli Enti Gestori  così non vengono retribuiti   durante le assenze superiori ai 26gg dei disabili in carico al centro: questo potrebbe essere il segnale di buon utilizzo del denaro pubblico?! obiettivamente nessuno può essere contento di pagare per un servizio che non viene utilizzato. Pagare Il vuoto come se fosse pieno, viene escluso dalle convenzioni con gli Enti Gestori ormai da anni.

Ma questo ha provocato, anche, la indisponibilità di posti “sollievo” all’interno delle strutture, perché gli Enti Gestori se hanno 4/5 letti a disposizione per  “il sollievo” da utilizzare per situazioni familiari gravi o per problemi temporanei di accudimento da parte dei familiari,  preferiscono mettere a disposizione questi posti per i “solventi”,  cioè per chi può pagare anche 250€ al giorno, piuttosto  che tenerli liberi a 110€ al giorno per convenzionarli col Comune di Milano, abbiamo solo Consorzio SIR con 9 posti di Pronto intervento. Siamo invece senza un pronto intervento per gravi e gravissimi.

In ogni caso gli Enti Gestori, a fronte del mancato introito a causa delle assenze degli utenti dei CDD , si stanno rivalendo sugli utenti e le loro famiglie.

Alcuni hanno ridotto le prestazioni socioeducative, altri hanno minacciato di dimettere gli utenti  facendo leva sul fatto che le liste di attesa per accedere ai servizi sono “infinite”  (a Milano, su 110 domande, ci sono 24 utenti  in lista di attesa effettivi il resto sono pcd che frequentano ancora la scuola dell’obbligo oppure hanno fatto domande per un centro specifico) e quindi togliendo dal servizio CDD i disabili più “assenteisti”, magari per motivi familiari o  magari per ricoveri ospedalieri .

E’ Ovvio che sia una perdita grave per gli Enti gestori. Con quei parametri sono tutti in difficoltà! E non si danno in molti casi risposte adeguate.

Monitorando le assenze, ci sono picchi di assenze nel mese di  luglio del 70% , ma mediamente  nel corso dell’anno  scendono al 40%. 

 Ma perché devono pagare i disabili per queste incongruenze?

- come per chiunque, la qualità della vita delle persone con disabilità che vivono nelle comunità e nelle residenze è determinata anche dalla possibilità di tornare a casa (dai genitori, dai fratelli, ecc) o di passare brevi periodi in altri posti (week end, vacanze, ecc)

- le persone con disabilità che frequentano i centri diurni possono ammalarsi (alcuni frequentemente in ragione della loro menomazione) oppure la qualità della loro vita può essere determinata anche dalla possibilità di assentarsi dal luogo di residenza (e quindi dal centro) per periodi di vacanza più o meno brevi o per altri motivi. 

- per tutti, la possibilità di vivere esperienze al di fuori dei servizi rappresenta una possibilità di inclusione sociale che dovrebbe essere incoraggiata

- il vuoto per pieno deve essere ovviamente regolamentato ma non deve penalizzare in alcun modo la qualità della vita delle persone con disabilità

- ad oggi, in teoria, il sistema di regolamentazione del vuoto per pieno non dovrebbe incidere sulla vita né tanto meno le risorse personali o familiari ma risulta particolarmente penalizzante per gli enti gestori (o almeno così dicono) che, in alcuni casi, tendono a esercitare una pressione molto forte sulle persone e sulle famiglie perché rinuncino a questi periodi di assenza o di vacanza, fino a minacciare la dimissione dal servizio. 

Chiediamo di impegnare la Giunta a rivedere, di concerto con gli enti gestori e le associazioni di rappresentanza, queste regole e le loro modalità di applicazione.

Se in luglio presenzia il 30% dell’utenza, fermo restando il diritto di frequentare per tutti, organizziamo diversamente il servizi:

il coordinamento propone:

·       I mesi di giugno luglio e settembre NON  conteggiarli come  assenze, in modo da non penalizzare le famiglie che hanno la possibilità di assentarsi da Milano nel periodo estivo.

·       Escludere dal conteggio delle assenze, le malattie e le assenze per visite ed esami medici, che per i disabili sono moltissime!

·       Prolungare la fascia di pagamento agli Enti Gestori da  30  a 60 gg per i CDD.

 Le persone con disabilità non sono bambini con l'obbligo di frequenza almeno la metà di loro sono persone adulte.

L’atteggiamento di Regione Lombardia e degli Enti Gestori sta complicando i rapporti familiari che devono invece essere favoriti, perché già di per sé difficili.

Stiamo parlando di persone con grandi fragilità fisiche e psicologiche. Di sostegni alle famiglie che vengono negati, di sostegni ai disabili gravi che vengono ridotti a mera assistenza.

I CDD  Non sono ospedali ma sono luoghi di sviluppo, Abilitazione, Crescita delle abilità e Potenzialità dei disabili. Gestiti come Regione sta obbligando gli Enti Gestori, non perseguono i loro obiettivi!  Le regole stabilite da Regione ne fanno di fatto luoghi di segregazione.

                                                                                                       Pinuccia Pisoni Presidente CDD Milanesi