il mio secondo lavoro

a 20 anni

Quando ero poco più che adolescente, papà mi mise un out out: "Se vuoi fare quello che vuoi , vai a lavorare".
L'anno primo in 4° Liceo ero stata bocciata, ma non per mia incapacità, avevo 8 in italiano, latino storia... solo che da maggio alla fine della scuola, avevo bigiato abbondantemente perchè con Lotta Continua avevamo fatto l'occupazione delle case: via Tibaldi. Volantinaggi, propaganda, autogestione, io stavo meglio così.
Il 2 giugno di quell'anno ero andata a volantinare a Cusano Milanino, poi ero finita con la bici per terra in un rocambolesco volo agganciata alla ruota dell' 84, poi a casa e poi con una mia amica in moto in via Tibaldi. Non si poteva andare  in 2 in moto, agli incroci saltavo giù e me li facevo di corsa a piedi. Poi via Tibaldi: una lunga manifestazione con gli sfrattati, con i senza casa, quelli che avevano occupato le case nuove e il cantiere. Erano morti 3 bambini nel cantiere.
Quella giornata finì che mi feci kilometri a piedi. Però ci credevo.
Andò a finire che stetti male e persi l'anno perchè non riuscii a fare le ultime interrogazioni.

Poi una estate da fuori di testa, e l'anno dopo il corso di recupero all'unione Professori di via Torino. E ancora lotte. E finì che andò tutto storto e papà si arrabbio e mi disse così.

E così andai a lavorare.
Prima alla Motta, straordinaria, per il Natale. Poi in una ditta che vendeva bigodini porta a porta. Il primo mese andò benissimo, ma ero accompagnata da una esperta. Il secondo mese mi fecero guidare il pulmino, e mi assegnarono una zona di case popolari, di case di ringhiera. Eravamo nel 1972. Chi vuoi che compri bigodini elettrici se neppure ha i soldi per comprare da mangiare?

Mi organizzai che prendevo gli appuntamenti la mattina e il pomeriggio passavo a fare la messa in piega alle signore, tutto gratis. Ma ero contentissima di fare così.

E finito quel mese disgraziato avevo fatto almeno 50 messe in piega gratis, senza vendere nulla. Costavano allora 80 mila lire i bigodini elettrici, una esagerazione.

Poi mi chiamarono in Sip, grazie a Dio. Il primo stipendio fu di 110 mila lire. Ma fu una gran delusione l'ambiente. Io pensavo che il lavoro fosse diverso, in Sip ai Servizi d'Utenza, era come stare in portineria, in più a noi ragazze ventenni o meno, davano i turni peggiori, soprattutto gli spezzati, che ti portavano fuori tutta la giornata dalle 8 di mattina alle 8 di sera con 3-4 ore di pausa.

Finì che decisi di  fare i turni serali, dalle 15 alle 22. Ma la mattina era libera, così tentai per la terza volta di terminare il Liceo Scientifico.

E andò tutto bene, fino al giorno che mi rubarono la mia 500 blu. E allora non fu più possibile andare a scuola e poi al lavoro, Scelsi per forza il lavoro.

Ma ricordo il periodo dei bigodini e mi viene in mente soprattutto in questo periodo elettorale,

andrea 21012016

Fragilità e consenso informato

In passato, secondo un’antica prassi i medici non erano tenuti a riferire le condizioni di salute dei propri assistiti e ciò comportava che, il più della volte, il malato subiva trattamenti sanitari senza sapere a cosa andasse incontro.

Fortunatamente oggi le cose sono cambiate, per cui, chi è cosciente, capace e in grado di intendere e di volere, non può essere sottoposto a trattamenti sanitari contro la sua volontà e senza il suo valido consenso. Ogni prestazione medica, quindi, deve essere idoneamente illustrata all’interessato, al fine di garantire una scelta consapevole, rispetto al trattamento terapeutico proposto.

Avendo riguardo sia al livello intellettuale del paziente che del suo stato emotivo e psicologico, il medico dovrà esporre in modo chiaro: la situazione clinica obiettiva riscontrata; la descrizione dell’intervento medico ritenuto necessario e dei rischi derivanti dalla mancata effettuazione della prestazione; le eventuali alternative diagnostiche e/o terapeutiche; le tecniche e i materiali impiegati; i benefici attesi; i rischi presunti; le eventuali complicanze; i comportamenti che il paziente deve eseguire per evitare complicazioni successive all’atto medico.

Sia l’informativa, che il conseguente consenso devono essere prossimi, dal punto di vista temporale, alla prestazione: il consenso deve essere attuale.

Rispetto alla forma in cui il consenso deve essere espresso non è strettamente necessaria la forma scritta, anche se di prassi si usa questa tipologia di raccolta. 

Fin qui si è fatto riferimento al soggetto maggiorenne capace di intendere e di volere, in grado di esprimere il proprio assenso o diniego, ma chi prenderà queste decisioni per quei soggetti, maggiorenni, che non sono in grado di farlo?

Per prima cosa occorre fare subito un distinguo tra soggetti non in grado di esprimere la loro volontà, perché incapaci, quindi interdetti, e quelli ritenuti parzialmente impossibilitati ad esprimere la loro volontà, affiancati dalla figura di un amministratore di sostegno. 

All’interdizione di un maggiorenne conseguirà la nomina di un tutore che provvederà a rappresentarlo legalmente. In questo caso, pur se il medico dovrà fare in modo che il soggetto comprenda la situazione, nei limiti delle sue capacità cognitive, sarà il tutore ad esprimere il consenso nell’interesse del suo assistito, sostituendosi ad esso.

Diversamente, l’amministratore di sostegno di quei soggetti maggiorenni che, affetti da un’infermità o menomazione fisica o mentale, impossibilitati anche parzialmente o momentaneamente a provvedere ai propri interessi, non si sostituirà alla volontà del paziente ma lo supporterà, avrà il compito di comunicare la volontà del beneficiario, supportarlo nelle sue scelte di cura o di interpretarle laddove non abbia in precedenza avuto occasione di farlo espressamente.

Il medico dovrà sempre verificare quali siano le disposizioni del giudice tutelare per individuare meglio i poteri conferiti e se si estendono anche all’ambito sanitario; in mancanza, l’unico soggetto che potrà e dovrà prestare il suo consenso è il paziente, in tal caso l’amministratore di sostegno potrà intervenire per gli atti di natura sanitaria, tenendo presente quale sia la volontà del beneficiario. In caso di divergenza di vedute tra i due, sarà compito del medico adire il Giudice Tutelare per dirimere il contrasto.

Tale situazione potrebbe sorgere anche con soggetti anziani con problemi cognitivi, pertanto, laddove non vi sia già una nomina in tal senso o familiari preposti legalmente alla cura del soggetto, il medico potrà far istanza al Giudice Tutelare per la nomina di amministrazione di sostegno o di altra soluzione a tutela del paziente.

In sintesi occorre distinguere quattro casi diversi di intervento:

- totale infermità di mente, con atteggiamento oppositivo e irragionevole: le scelte di cura saranno demandate, per una maggiore protezione, previa interdizione del soggetto, al tutore individuato dal Giudice Tutelare; 

- disabilità fisica che non incide sulle facoltà mentali in soggetto maggiorenne: le scelte di cura spetteranno esclusivamente all’interessato, anche se espresse per il tramite dell’amministratore di sostegno;

- disabilità parziale delle facoltà mentali della soggetto, i trattamenti verranno consigliati dall’amministratore di sostegno affinché siano condivise, per quanto possibile nel caso concreto, dall’assistito; 

- totale impedimento psico-fisico dell’interessato: le scelte di cura spetteranno esclusivamente all’amministratore di sostegno con la precisazione che, ove la persona abbia in precedenza espresso la propria volontà (es. rifiuto di un determinato trattamento), l’incarico conferito all’amministratore di sostegno potrà essere condizionato al rispetto di tale volontà.

In ultimo è il caso di accennare al ruolo dei familiari rispetto al consenso e alla manifestazione.

Si ricorda ancora una volta che in presenza di un soggetto maggiorenne cosciente e in grado di intendere e volere l’unico ad avere il diritto ad esprimere il consenso è il paziente stesso e sarà sempre il paziente a dare rilevanza alla figura del parente, attraverso un suo consenso ad informarli sulla sua condizione.

Nel caso di un paziente incapace, anche temporaneamente, o anziano con problemi cognitivi il medico dovrà necessariamente interpellare i familiari ma questi comunque non avranno potere decisionale legale o vincolanti per il medico.

L’unico caso in cui i familiari possono manifestare un consenso è il caso del trapianto di organi da cadavere. La legge in questo caso prevede che in assenza di un consenso all’espianto, da parte del soggetto deceduto, questo potrà essere prestato dal coniuge non separato, dal convivente di fatto o dai figli maggiorenni, dai genitori o dall’amministratore di sostegno. 

Avv. Valeria Melca

Consigliere Associazione InCerchio

Esperta in responsabilità professionale medica e diritto sanitario

Le cose brutte...

Ho dimenticato di scrivere le brutte situazioni che ho attraversato.

Con il Consiglio Genitori don Gnocchi, i rapporti sono sempre più tesi,  in 3 anni  si sono occupati solo di Casa Lulù e casa Cenni.  E non delle elementari, e per niente dei CDD e per niente del tutto degli ambulatoriali.

Hanno affossato qualsiasi iniziativa che avrebbe potuto anche lontanamente urtare la Fondazione, hanno distrutto tutti i mezzi di comunicazione (giornalino in primis).

Questo modo di agire io l’ho stigmatizzato e mi sono trovata contro le due signore che comandano. Giusto perché si sono trovate a non riuscire più a gestire nulla. Da 200 iscritti ora sono a 40. Ci sarà pure un motivo?

Quindi non so se nel 2016 la  gloriosa Associazione Genitori Don Gnocchi, sopravvivera’  con solo la Presidente (da 30 anni!!) e la tesoriera.

Gigi è sempre enigmatico, non si capisce cosa voglia veramente. Ora siamo su in montagna e sembra felice, ogni tanto mi guarda ed esclama: “non torniamo più a Milano”!  Eh caro mio, ci fosse una struttura per te qui in Valle, sarebbe il massimo, ma fino a Piario, e peggio ancora a Parre, non ci sono CDD e sono 25 km da qui.

Sarebbe in ogni caso uno strappo grosso, dopo 30 anni che frequenta la Fondazione a Milano. Quindi non so se mettermi in pista o lasciare perdere.

Un altro problema sono le assenze dal CDD in base al DGR 730/13, problema che gli Enti Gestori fanno notare qualora si sforino i 26g di assenza, perché poi la Regione non paga le rette.

Di positivo nel 2015 mi è arrivata finalmente la pensione, con 1 anno di non retribuito e 3 anni di mobilità. E 7 mesi di ritardo.

Ma come pensionata, non sono certo a riposo, anzi lavoro di più di prima. 

A settembre mi hanno rubato borsa documenti carte di credito e tutto insomma. Un disastro rifare tutto.

Che bilancio incasinato!!

Grazie a Gigi e a Giovanni e a Cesare e alla mia mamma che si è pure rotta un femore a novembre, grazie di esistere.

pinuccia

Bilancio

Sì il 2015 è stato un Hannus Orribilis per tante cose, soprattutto perchè a maggio ho rischiato di morire.
Fare un intervento alla tiroide che prevede una degenza di 3 gg e trovarsi in rianimazione con le corde vocali paralizzate e poi coi polmoni paralizzati, sotto ossigeno e con la tracheotomia, non è una bella esperienza.
La rianimazione è un posto terribile, trascorrere 2 settimane, quindici giorni!!!!! in rianimazione, senza dormire se non col sonno indotto, mi ha messo veramente alla prova.
Devo ringraziare tutto il mio Direttivo dei CDD Milanesi. Soprattutto Elisabetta che tutti i giorni fin dal primo di rianimazione, è venuta a trovarmi, confortarmi e darmi la carica.
E poi Lella che è venuta con le stampelle a trovarmi, E Daniela, e Luciano che si è fatto passare per mio cugino... E poi uscire con la prospettiva di tenermi la tracheo per 6 mesi o anche 18... E invece dopo 2 mesi le corde vocali si sono riprese.

Ringrazio infinitamente Dio per la seconda occasione che ci ha dato!

Di positivo c'è stato che ci siamo decisi ad allargarci a Valbondione, e ora viviamo decentemente.

Nonostante le difficoltà, sono riuscita a mantenere la presidenza dei CDD e a portare a casa risultati positivi per le famiglie.
Dulcis in fundo..., l' Amministrazione  Comunale ha deliberato che anche SFA CSE e CAD non compartecipino alla spesa così come i CDD.

Resta l'incognita del dopodinoi.

restano tante domande, ma ci auguriamo  con calma di avere le risposte giuste.


Che il Signore ci benedica e ci protegga.

A tutti tanti auguri di Sereno 2016

Pinuccia

pausa lunga di riflessione

Sono ancora qui, dopo 2 settimane di rianimazione e lo smarrimento di questo periodo. Forse per la consapevolezza reale che la vita è proprio un soffio, da quando sono uscita dall'ospedale non sono mai stata ferma.
Mi spiace da morire ma il sito delle fiabe a cui lavoravo da 15 anni, non c'è più. Non riuscivo a lavorarci più, ho altro per la testa, ma mi spiace. L'avevo creato quando è nata l'adsl. Avevo bisogno di sognare e far sognare.

Ora siamo qui in montagna, piove, dopo un'estate calda ma piacevole. Fra una decina di giorni torneremo a Milano.
E tornerò qui spero più spesso.

Pinuccia

Figli di un Dio molto minore

disabili gravi

Sto parlando degli ex IDR, cioè dei ragazzi/e più gravi che nel 2006 erano inseriti nei DDR  della Don Gnocchi, della Sacra Famiglia, del Don Orione.

Ragazzi che nel 2006 avevano superato i 18 anni e a causa delle loro minorazioni, erano stati inseriti in strutture a carattere prevalentemente sanitario.

Nel 2006 la convenzione con i citati Enti Gestori rischiava di non essere rinnovata. Intervenne la Regione Lombardia che stipulò una convenzione per la parte sanitaria, restava la parte educativa da coprire, deliberarono che ammontasse a 15 €  e avrebbe dovuto essere a carico della famiglie. (primo caso di compartecipazione alla spesa).

Già erano in essere i CDD convenzionati coi comuni, per questa settore, il Comune di Milano deliberò di versare LUI agli enti Gestori i 15 €, non le famiglie.

Anche allora la quota che i Comuni versavano per i CDD era di 45 € al giorno, era sicuramente un bel risparmio per i Comuni versare solo 15€ invece che 45€, per gli utenti più gravi poi. La regione versava circa 61 €  per utente in fascia di alta gravità.

Passarono gli anni, nel 2009 vennero stipulate altre convenzioni per i disabili gravi nei CDD (giunta Moratti, Assessore Landi di Chiavenna) . Venne richiesto che in tale sede si potesse sanare la questione dell'accreditamento degli ex IDR: assolutamente NO. Figuriamoci se il Comune si assumeva l'onere di pagare il triplo per lo stesso servizio. Eticamente per gli Enti Gestori, non era pensabile un diverso trattamento di questi disabili, quindi meglio pagare meno, tanto non cambiava nulla.

La delibera Regionale non aveva scadenza, l'unica scadenza era il decesso degli ex IDR.

Passarono gli anni, la quota versata dalla Regione Lombardia per gli ex IDR era sempre uguale, quella del Comune Idem.

Niente schede SIDI, minutaggio prefissato 531 minuti a settimana di trattamento sanitario, a fronte di 1300 minuti di un utente CDD in fascia 1.

Ma stessi locali, stesso personale, stessi compagni, stesso CDD. SOLO FIGLI DI UN DIO MOLTO MINORE.

Ora nel 2014, a 8 anni dalla delibera Regionale, sono rimasti pochi ex IDR nei CDD. Ma per questi pochi  c'è la discriminante che costano molto agli Enti Gestori, rendono poco e chiedono più assistenza degli altri, essendo stati categorizzati tra i più gravi 8 anni or sono.

La domanda è: possibile assimilare completamente  gli ex IDR ai CDD? Non sarebbe ora di smetterla di lucrare sui più fragili? Su chi nel 2006 aveva 18 anni e non è ancora deceduto? Su chi ha più bisogno di altri di attenzioni?

E non sarebbe ora che le famiglie di questi ragazzi si sentano meno colpevoli di aver generato FIGLI DI UN DIO DOPPIAMENTE MINORE? Di sentirsi trattare come inferiori dai direttori, di vedersi applicare balzelli iniqui (vedi Sacra Famiglia) ?

Pinuccia, mamma di un figlio di un Dio Molto Minore