sabato 2 gennaio 2021

Resilienza?


 Che brutta la "resilienza" , siamo obbligati a resistere senza reagire. Ingoiando rospi e serpi per non creare ulteriori conflitti.

Resilienza nei lockdown, Siamo costretti a stare in casa.  Resilienza ai tamponi positivi o falsi/positivi, che ti creano problemi soprattutto se sei asintomatico e se la situazione dura da 2 mesi senza sbocchi. Resilienza alle mascherine che con gli occhiali sono micidiali: appannamento immediato e mancanza di respiro.

E resilienza alle situazioni dove non ci sono vie d'uscita al momento e stressano. Si spera in un anno meno allucinante.  Le conseguenze psicologiche di questa situazione si sentono alla grande.


Cerco di resistere, ma spesso hai la sensazione di soffocare.

La grande tristezza per la morte della zia Carla. Si è spenta in 15 giorni di Covid.  Mi aveva telefonato dall'ospedale: "Pucci, mi sono infettata...." Povera Carla. Non meritava una fine così. 

Nessuno meritava una fine così atroce.

Confido nella ripresa, E' indispensabile. La ripresa dei rapporti umani reali, non virtuali. 


Un grosso augurio di forza, di serenità e di salute a tutti.


Pinuccia





domenica 27 settembre 2020

Dimissioni

 


 Oggetto: Dimissioni da Presidente CDD Milanesi

 

Care Famiglie, è sicuramente il momento meno adatto, dopo un lock down di 2 mesi teorico ma di 6 mesi pratico (i CDD hanno riaperto in presenza continuativa solo il 1 settembre), con tutte le problematiche connesse a distanziamenti, DPI, orari, trasporti, Test e Tamponi, paure per la maggior parte giustificate, eccetera.

I membri del Direttivo mi hanno accusata di aver accettato supinamente l’aumento della Compartecipazione alla spesa, delibera pervenuta il 30 marzo in pieno lock down a cui non siamo stati in grado di rispondere in modo adeguato, per quanto l’avessi contestata. Era stata presentata dall’Assessore Rabaiotti all’ultimo coordinamento in Presenza di Gennaio 2020.

 I membri del Direttivo mi hanno  accusato di aver accettato che il Dott. Petrelli nell’agosto del 2019 avesse interrotto tutti i contatti con TUTTI limitandosi a rispondere al Tavolo Permanente (dove le famiglie non sono rappresentate) . Il dott. Petrelli ha stoppato qualsiasi comunicazione per qualsiasi gruppo, non solo con il Coordinamento CDD.

Mi hanno accusato anche di non aver insistito per partecipare al tavolo Permanente (occorre una correzione della delibera del 2013 e nuove elezioni dei membri, era stata promessa dall’Assessore, che poi ha avuto altro da fare).

Alcuni genitori mi hanno accusato di voler tenere aperti i CDD in pandemia. Altri mi hanno rinfacciato di non sentirsi rappresentati da me.

Il Direttivo vuole partire con cause, adire alle vie Legali contro il Comune. Io dissento profondamente perché il compito del Coordinamento CDD Milanesi è collaborare fattivamente col Comune di Milano.

Il Direttivo mi ha anche accusato di essere di parte e di non attaccare l’Assessore Rabaiotti e il Settore.

In questo clima di terrorismo, poco sereno, mi vedo costretta a rassegnare le dimissioni dalla Funzione di Presidente dei CDD Milanesi dopo 7 anni di lavoro instancabile al servizio dei Genitori e dei Disabili dei CDD.

E a solo 1 anno dalle elezioni previste dal Regolamento del Coordinamento Genitori CDD (rinnovo che si fa ogni 3 anni di mandato).

 

Non sarò lontana, continuerò a lavorare per la disabilità, Vi sarò sempre vicina e troverò altre strade per portare avanti costruttivamente e non distruttivamente le cause dei nostri ragazzi. Anche perché Facente parte del CPS Don Gnocchi eletta nel CDD3 dello stesso.

 

Con molto rammarico per quanto accaduto vi auguro ogni bene, ma nelle vicende tragiche, occorre un capro espiatorio e questa volta sono stata designata  io.

Buon lavoro a tutti.

Pinuccia

venerdì 7 agosto 2020

Cosa è successo?

 


Non so qualcosa di allucinante che ci ha obbligati all'isolamento e al distanziamento sociale, ha creato dei MOSTRI davvero! i bambini da 6 mesi senza la scuola, gli  adolescenti scazzati da una situazione che non potevano gestire e che hanno subito per poi scatenarsi. Ma ancora gli adulti, spaventati, le radici uccise dal virus, dall'incompetenza, dal pressapochismo, dall'indifferenza, dall'ignoranza.


Come se tutte le malattie fossero sparite,  tutte le patologie guarite, le prostatiti, i  tumori, le analisi mediche, oculista, dermatologo, dentista, ginecologo, tutti disoccupati per "combattere"????? il covid.


Combattere??? Accettare l'isolamento, accettare il distanziamento, e vedere che non servono a niente.

La strada è ancora lunga.


La disabilità è stata abbandonata, i genitori sono stati abbandonati. E patologie nuove psicologiche, saranno da curare?

Curare?

Quando?

No non ci creso più. La strada è lunga ancora

venerdì 13 marzo 2020

Il Mostro Covid


C’era una volta…


Un Castello molto bello, non era molto grande, ma aveva tanti loggioni, merli alle finestre, tanti fiori che la Regina coltivava con amore.
IL Principe Luigi viveva nel Castello con il Re e la Regina. Spesso andavano a spasso a trovare gli altri castellani, a guardare le meraviglie della natura, ad ammirare i musei, con i quadri e le statue, a fare processioni e a cantare.
Un brutto giorno nel villaggio dove sorgeva il Castello, arrivò un orrendo “mostro”.
Era un Mostro invisibile che si attaccava alle persone e le mangiava.
Nessuno aveva il coraggio di uscire più da casa e tutti furono costretti a restare chiusi nelle proprie abitazioni e nei propri Castelli, per difendersi dal Mostro.
I Cavalieri che dovevano difendere il contado erano partiti per la Cina e chissà quando sarebbe tornati.
Il Principe Luigi, sul suo cavallo a quattro ruote era costretto a muoversi solo nei corridoi del suo Castello. Nessuno poteva più entrare e nessuno poteva uscire.

Tutti nel Castello e nella Valle aspettavano che il Mostro se ne andasse o morisse di fame, perché se non avesse trovato da mangiare, forse, sarebbe morto.
Non si potevano più organizzare balli o feste con gli amici, quindi il Principe Luigi ascoltava tanta musica e ballava da solo, ma era tanto triste e non capiva cosa stesse succedendo.

Passarono i giorni, i messaggeri inviati dal Re e dalla Regina, portavano sempre cattive notizie.
Ma la tristezza e la paura erano i nemici peggiori, con la solitudine.
Si aggiravano per le stanze le Castello assalendo la Regina e il Re.
Spesso si aveva paura che il Mostro sarebbe riuscito ad entrare lo stesso, anche se le porte erano ben sprangate.
Il sole faceva capolino dalle finestre, ma non rallegrava perché non si poteva uscire e godere della primavera.
I fiori sbocciavano, ma non si poteva odorare il loro profumo.

Passarono i giorni e le settimane.
Un giorno i messaggeri udirono uno scalpitare di zoccoli e un nitrito di cavalli: preceduti da squilli di tromba i Cavalieri stavano tornando dalla Cina.
Partirono lancia in resta e attaccarono il Mostro e lo annientarono!
Così il Principe Luigi, il Re e la Regina, poterono uscire dal Castello e furono finalmente liberi di passeggiare nella natura senza pericoli. E il Principe Luigi poté tornare a giocare con i suoi amici



venerdì 31 gennaio 2020

perchè NO

dal verbale del giugno 2018  



Simona Maggioni (Unità Coordinamento Servizi Diurni): velocemente provo a riassumere i ragionamenti contabili
che sono stati fatti. Una prima valutazione è stata fatta sulla proiezione degli ISEE Sociosanitari presentati. E’ risultato
che il 68% è incluso nella fascia zero, quindi quella più bassa; il 20% in quella da 0,1 a 2000€; il 7% nella fascia da
2001 a 6000€ e un 5% oltre i 6000€. Un secondo punto, vincolante, era quello di arrivare ad un pareggio del Bilancio,
ossia riuscire comunque a pareggiare la cifra che entrava nelle casse dell’Amministrazione con il contributo fino ad
oggi riscosso per il pasto. Siamo partiti dalla cifra equivalente all’Assegno di Accompagnamento che tutti i nostri utentipercepiscono e che viene rilasciato per l’accudimento della persona non autosufficiente; abbiamo diviso per i giornidel mese e le 24 ore individuando una tariffa oraria e moltiplicato per le sette ore di effettiva presenza al CDD, dalle 9alle 16.00, senza prendere in considerazione il trasporto. Abbiamo trovato una cifra che abbiamo cercato diparametrare sulle tre fasce Isee Sociosanitario, in modo da ottenere il pareggio richiesto. Si è cercato di agevolare gli
Isee Sociosanitari più bassi nell’ottica della massima equità distributiva. La quota più bassa (€ 0,00 - € 2.000,00) è di
32 € mensili, inferiore a quanto precedentemente si pagava per la quota pasto e verrà applicata alla maggior parte
degli utenti (88%). Per la seconda fascia (€ 2.000,01 - € 6.000,01) si parla del 7% di utenti che pagheranno 54€ ossia
la cifra ad oggi pagata per il pasto calcolando un mese di presenza effettiva. La fascia superiore a € 6000,01 , che è
del 5%, contribuirà con 106€.
Sono poi stati considerati altri due criteri. Il primo è che tutte le persone in Comunità
sono di default già esenti dal pagamento, come lo sono sempre state, e il secondo è che i nuclei familiari, che si
trovino in gravi situazioni di disagio sociale, possono richiedere l’esenzione totale se in possesso di Isee Ordinario
(FAMILIARE) sotto soglia di povertà (per l’anno 2018 il limite è di 6000€).

Ad oggi, gennaio 2020, l'importo  dell' Assegno di accompagnamento non è variato, quindi assurdo pretendere un aumento della tariffa di compartecipazione.

Nel frattempo sono cambiati i responsabili: dal Dott. Minoia (pensionato) al dott. Petrelli. Dalla dott.ssa Maggioni (trasferita)  alla dott.ssa Ornago.

Dall'Assessore Majorino (eletto al Parlamento europeo nelle liste PD)   all'Assessore Rabaiotti, che oltre all'assessorato politiche Sociali mantiene anche l'incarico sulla Casa (politiche Abitative).
Ma non è cambiata la Giunta: sempre con il Sindaco Giuseppe Sala.


Pierfrancesco Majorino (Assessore Politiche Sociali): aggiungo qualche considerazione ringraziando il
Coordinamento per questo incontro, che per me è molto importante proprio perché non avevamo intenzione di
imporre una scelta ma di confrontarci in base alle vostre necessità. Infatti ci sono state delle modifiche nel tempo
grazie al dialogo con voi. Nel merito della proposta mi sento di dire che la questione importante, che era stata fatta
presente dai rappresentanti del Coordinamento, era nel merito di quale ISEE scegliere. Per noi viene ad implicare un
precedente che riguarda complessivamente il tema della disabilità, considerato che vogliamo aprire una riflessione a
360 gradi che non riguarda solo il Servizio CDD e che sia in coerenza con tutto il ragionamento. E’ chiaro che nel
vostro caso la scelta di utilizzare come indicatore l’ISEE Sociosanitario è estremamente rilevante sul piano del
principio. In secondo luogo riteniamo estremamente rilevante il tema della progressività. Dal punto di vista materiale la proposta non fa si che “tutti paghino meno”, ma tutela in maniera significativa una parte notevole della popolazione
degli utenti dei CDD e delle loro famiglie. E’ chiaro che il dialogo tra di noi non deve finire qui: ad esempio è rilevante il
tema di come mettervi nelle condizioni, nel momento della Dichiarazione dei Redditi, di vedervi riconosciute le spese
di cui vi fate concretamente carico e quindi capire che cosa dobbiamo fare noi per aiutarvi. Su alcune cose, come ad
esempio sul tema delle Vacanze, dobbiamo essere più attenti alle osservazioni che ci fate, dobbiamo assolutamente
modificare delle cose, anche rispetto alla soglia per i contributi, anche rispetto all’offerta, alla qualità. E questo nei
prossimi mesi, prevedendo per tempo eventuali stanziamenti in quella direzione, in modo che siano inseriti nel
bilancio previsionale per il prossimo anno. Sono comunque qui ad ascoltare quello che sarà il confronto sul
provvedimento ma è bene che prosegua il dialogo anche sugli altri aspetti. Grazie.

Il 2018 è poco lontano, l'Assemblea ha approvato di passare dalla quota mensa (uguale per tutti) alla compartecipazione alla spesa.

Non vediamo nessuna ragione per accettare un aumento delle quote di compartecipazione .

E con questo non siamo "chiusi" o  egoisti. Non difendiamo il nostro "orticello" . Siamo razionali e consapevoli .
Le famiglie dei disabili non devono essere costrette a subire scelte di cassa: se mancano le risorse il Comune deve trovarle non nelle tasche delle famiglie che già vivono una realtà penalizzante.


Pinuccia











domenica 1 dicembre 2019

presentazione 6 dicembre 2019

Presentazione CDD MIlanesi Palazzo Reale 6 dicembre 2019


Riflessioni sui cdd


Ho sempre pensato che le persone siano persone e non numeri.
I ragazzi che frequentano i CDD sono persone più fragili di altri, le loro famiglie devono essere seguite, ascoltate, comprese e aiutate.
Ho sempre pensato che il discorso del pagare il giusto fosse corretto fino ad un certo punto.

L'impoverimento delle famiglie dove si vive la disabilità è più che evidente, più pesante la disabilità più oneroso il carico familiare. Chi può  permettersi un badante, deve essere aiutato e sostenuto. L'istitituzionalizzazione , cioè il ricovero in Residenzialità, deve essere evitato il più possibile e solo in casi estremi. Ma per fare questo è doveroso da parte delle Istituzioni (Regione e Comune), intervenire a sostegno delle famiglie in difficoltà, non solo economiche ma strutturali.

E invece succede che  il Comune di Milano approvi di nascosto la delibera 1354 che mette vincoli di reddito che praticamente escludono il 70% dai contributi.

I servizi Territoriali non danno più risposte, sarebbero dislocati nei 9 Municipi, ma non funzionano, non hanno le informative, non seguono gli aggiornamenti, non conoscono le delibere, non possono sostenere nessuno e non sono neppure in grado di indirizzare  chi accede a loro.
Sono 3 anni che negli Uffici delle Politiche sociali del Comune di Milano si avvicendano persone che con la disabilità mai hanno avuto a che fare.
 Abbiamo ottenuto l’applicazione dell’ISEE Sociosanitario per la Compartecipazione alla spesa dei CDD dopo mesi di discussione, e abbiamo chiesto più volte che venga applicato ISEE SOCIOSANITARIO per tutti i contributi inerenti le prestazioni sociosanitarie che ci riguardano. Abbiamo anche contestato il calcolo della compartecipazione per gli utenti “orfani” che a causa della reversibilità vanno a superare le soglie, mentre di fatto si trovano in una situazione che, anche economicamente, è più impegnativa rispetto a quanti hanno ancora entrambi i genitori. Chiedevamo l’inserimento di questi casi nella fascia intermedia, cosa che per ora non è stata recepita. Sta di fatto che la Delibera ha la validità di un anno e sta per scadere. 
I fondi per le Vacanze Estive (250.000€) verranno unificati con il budget PEI (contributo per coloro che non frequentano altri servizi) per un totale di circa 900.000€.  Cosa significa convogliare le 250 mila € per le vacanze sollievo nei PEI? Se significa che non è più necessario aspettare un’altra delibera per procedere ai Bandi di assegnazione per le Cooperative, in modo da avere il Catalogo Vacanze nel mese di febbraio, allora bene, diversamente non ha senso.  
Chiaro, poi, che se l’Isee Ordinario previsto è di 40.000€ saranno sempre meno quelli che potranno usufruire delle Vacanze.   Noi che abbiamo i figli con disabilità andiamo incontro ad un progressivo impoverimento perché vita natural durante dobbiamo mantenere, curare e fornire tutto quanto necessita alla vita dei nostri figli.
Noi siamo una categoria fragile, e chiediamo di essere tutelati.
Riporto ancora una volta in evidenza il tema dei minori: sappiamo quanti sono i minorenni iscritti nei CDD? Considerato il fatto che i CDD, a determinate condizioni, accolgono anche ragazzi dai 16 anni, ci sono famiglie che per tre anni rischiano di pagare il massimo della quota di compartecipazione in quanto l’ISEE di riferimento è quello ordinario. Sollevo una questione di equità, non giuridica. -  La Comunicazione Aumentativa è un canale comunicativo spesso non promosso e discusso con le famiglie.  Secondo me, in presenza di persone non verbali e con difficoltà comunicative, la CAA è uno strumento fondamentale da acquisire per esprimersi ed essere in maggior modo protagonisti della propria vita. Chiediamo che la CAA sia ufficialmente riconosciuta fra le metodologie educative. 
Riguardo le attività aggiuntive rivolte agli utenti disabili dei CDD milanesi faccio notare che iniziano di solito a metà ottobre e terminano a maggio dell'anno successivo.
Quindi gli utenti dei centri rimangono scoperti da queste attività nei mesi di settembre, metà ottobre, giugno e luglio,e questo non è proattivo al mantenimento di determinate abilità.

Riflessione per la giornata della disabilità



Ho sempre pensato che le persone siano persone e non numeri.

I ragazzi che frequentano i CDD sono persone più fragili di altri, le loro famiglie devono essere seguite, ascoltate, comprese e aiutate.

Ho sempre pensato che il discorso del pagare il giusto fosse corretto fino ad un certo punto.
L'impoverimento delle famiglie dove si vive la disabilità è più che evidente, più pesante la disabilità più oneroso il carico familiare. Chi può  permettersi un badante, deve essere aiutato e sostenuto. L'istitituzionalizzazione , cioè il ricovero in Residenzialità, deve essere evitato il più possibile e solo in casi estremi. Ma per fare questo è doveroso da parte delle Istituzioni (Regione e Comune), intervenire a sostegno delle famiglie in difficoltà, non solo economiche ma strutturali.
E invece succede che  il Comune di Milano approvi di nascosto la delibera 1354 che mette vincoli di reddito che praticamente escludono il 70% dai contributi.
I servizi Territoriali non danno più risposte, sarebbero dislocati nei 9 Municipi, ma non funzionano, non hanno le informative, non seguono gli aggiornamenti, non conoscono le delibere, non possono sostenere nessuno e non sono neppure in grado di indirizzare  chi accede a loro.
Sono 3 anni che negli Uffici delle Politiche sociali del Comune di Milano si avvicendano persone che con la disabilità mai hanno avuto a che fare.
Quindi gli utenti dei centri rimangono scoperti da queste attività nei mesi di settembre, metà ottobre, giugno e luglio,e questo non è proattivo al mantenimento di determinate abilità.


 Abbiamo ottenuto l’applicazione dell’ISEE Sociosanitario per la Compartecipazione alla spesa dei CDD dopo mesi di discussione, e abbiamo chiesto più volte che venga applicato ISEE SOCIOSANITARIO per tutti i contributi inerenti le prestazioni sociosanitarie che ci riguardano. Abbiamo anche contestato il calcolo della compartecipazione per gli utenti “orfani” che a causa della reversibilità vanno a superare le soglie, mentre di fatto si trovano in una situazione che, anche economicamente, è più impegnativa rispetto a quanti hanno ancora entrambi i genitori. Chiedevamo l’inserimento di questi casi nella fascia intermedia, cosa che per ora non è stata recepita. Sta di fatto che la Delibera ha la validità di un anno e sta per scadere. 
i fondi per le Vacanze Estive (250.000€) verranno unificati con il budget PEI (contributo per coloro che non frequentano altri servizi) per un totale di circa 900.000€.  Cosa significa convogliare le 250 mila € per le vacanze sollievo nei PEI? Se significa che non è più necessario aspettare un’altra delibera per procedere ai Bandi di assegnazione per le Cooperative, in modo da avere il Catalogo Vacanze nel mese di febbraio, allora bene, diversamente non ha senso.  
Chiaro, poi, che se l’Isee Ordinario previsto è di 40.000€ saranno sempre meno quelli che potranno usufruire delle Vacanze.   Noi che abbiamo i figli con disabilità andiamo incontro ad un progressivo impoverimento perché vita natural durante dobbiamo mantenere, curare e fornire tutto quanto necessita alla vita dei nostri figli.
Noi siamo una categoria fragile, e chiediamo di essere tutelati.
Riporto ancora una volta in evidenza il tema dei minori: sappiamo quanti sono i minorenni iscritti nei CDD? Considerato il fatto che i CDD, a determinate condizioni, accolgono anche ragazzi dai 16 anni, ci sono famiglie che per tre anni rischiano di pagare il massimo della quota di compartecipazione in quanto l’ISEE di riferimento è quello ordinario. Sollevo una questione di equità, non giuridica. -  La Comunicazione Aumentativa è un canale comunicativo spesso non promosso e discusso con le famiglie.  Secondo me, in presenza di persone non verbali e con difficoltà comunicative, la CAA è uno strumento fondamentale da acquisire per esprimersi ed essere in maggior modo protagonisti della propria vita. Chiediamo che la CAA sia ufficialmente riconosciuta fra le metodologie educative. 
Riguardo le attività aggiuntive rivolte agli utenti disabili dei CDD milanesi faccio notare che iniziano di solito a metà ottobre e terminano a maggio dell'anno successivo.