Papa Francesco e la disabilità

"Il miracolo, a volte, è quello di costruire una vita degna di essere vissuta, anche quando sembra più difficile, mettendo la persona in grado di decidere liberamente, senza condizionamenti di alcun genere, quale percorso compiere per la propria emancipazione dall’handicap. Papa Francesco, se vorrà, potrà anche in questo senso rappresentare un forte cambiamento, contribuendo ad avvicinare, e a costruire ponti. Senza barriere."


Condivido il post di Franco Bomprezzi sulla disabilità e il Papa Francesco, me lo sento mio!

Auguri di Buona Pasqua a Tutti!

Una settimana speciale

Il “nuovo” che irrompe interroga la disabilità
 di Franco Bomprezzi
Fotogrammi, parole, emozioni. Due giorni potenti per chi, come me, come noi tutti della redazione di InVisibili, cerca i segni di un possibile cambiamento, di una speranza ragionevole, di una cultura che cambia e include, senza pietismi, con intelligenza e sensibilità. Succede tutto in fretta, ma non per questo i segni vanno ridotti a pure sensazioni, perché sono invece il frutto di un lavoro importante, quotidiano, sotterraneo, quasi carsico. Papa Francesco chiama accanto a sé, sul palco, un giornalista non vedente, che lavora in Rai, in sala Nervi, perché colpito dalla presenza del suo cane guida, il labrador Asià (con l’accento sulla “a”, vezzo dovuto alla nascita francese…).  Laura Boldrini, appena eletta presidente della Camera, fra le tante applauditissime riflessioni del suo discorso di insediamento, afferma: “Dovremo imparare a capire il mondo con lo sguardo aperto di chi arriva da lontano, con l’intensità e lo stupore di un bambino, con la ricchezza interiore inesplorata di un disabile”.
Già, la ricchezza inesplorata. Non i bisogni, la solidarietà pelosa, la compassione. No: la ricchezza inesplorata. Non sono parole di circostanza, vengono da lontano. Come quella carezza del Papa a un cane guida, davanti a tutti i giornalisti del mondo. E il colloquio tenendo strette le mani del giornalista cieco, e trasmettendogli empatia e perfino una informazione tecnica: “Non mi puoi vedere, ma io so che mi puoi sentire”. Un Papa venuto dalla fine del mondo, un Presidente della Camera noto alle cronache per aver protestato contro le morti senza nome dei migranti nel Mediterraneo, a poche bracciate di mare dall’Italia. Oggi sono colpito da questi segnali di cambiamento, che non possono rimanere isolati o messi in una vetrina di bei ricordi.
Questi segni ci interrogano, e forse impongono il “nuovo” anche nella disabilità. Meno formalismi e più sostanza. Se la politica riesce, faticosamente, a rifondarsi attraverso la trasparenza, la scelta di persone nuove ed espressione della società civile, forse è il momento che anche l’impegno sociale, personale e collettivo, nel mondo delle disabilità, compia un salto di qualità. Troppe associazioni vivono ancora solo grazie all’impegno e alla presenza di autentici “decani” che hanno fatto mille battaglie, ma che stentano  - e spesso non per colpa loro – a trovare un ricambio generazionale. Troppe associazioni vivono in funzione dei contributi pubblici che consentono la loro sopravvivenza, ma in questo modo devono spesso evitare il contrasto, la denuncia, la battaglia per rivendicare i diritti negati, per migliorare i servizi scadenti, per favorire nuove forme di sussidiarietà, di collaborazione, di volontariato attivo. Troppe volte, in nome della comune appartenenza al mondo delle disabilità, si è rinunciato a combattere battaglie di trasparenza, di legalità, di eliminazione di piccoli privilegi e di disparità evidenti.
Al tempo stesso occorre riflettere sulla centralità delle persone, sui gesti, sugli sguardi, sulle attenzioni autentiche, sulle storie personali e collettive. Non tutto è perduto, non tutto deve essere rifondato da zero. Abbiamo leggi eccellenti, ma pochi soldi a disposizione. Le famiglie stanno subendo i colpi tremendi di una crisi senza precedenti. La tentazione forte di buttare tutto per aria rischia di costringerci tutti a ricominciare da capo, da zero. E non è giusto. Lo sguardo degli InVisibili, la loro cultura, i loro desideri, le loro aspirazioni umane, possono trovare oggi un ascolto inaspettato, e non dobbiamo lasciarci sfuggire questa straordinaria occasione di essere protagonisti, in una stagione di cambiamento. Senza rassegnazione, abbandonando anche quel cupo pessimismo che corrode la speranza, e conduce all’immobilità. In una parola: tornando a vivere.

La stupidità

                                                                 

Il nemico del bene

 Per il bene la stupidità è un nemico più pericoloso della malvagità. Contro il male è possibile protestare, ci si può compromettere, in caso di necessità è possibile opporsi con la forza; il male porta sempre con sé il germe dell’autodissoluzione, perché dietro di sé nell’uomo lascia almeno un senso di malessere. Ma contro la stupidità non abbiamo difese. Qui non si può ottenere nulla, né con proteste, né con la forza; le motivazioni non servono a niente. Ai fatti che sono in contraddizione con i pregiudizi personali semplicemente non si deve credere - in questi casi lo stupido diventa addirittura scettico - e quando sia impossibile sfuggire ad essi, possono essere messi semplicemente da parte come casi irrilevanti. Nel far questo lo stupido, a differenza del malvagio, si sente completamente soddisfatto di sé; anzi, diventa addirittura pericoloso, perché con facilità passa rabbiosamente all’attacco. Perciò è necessario essere più guardinghi nei confronti dello stupido che del malvagio. Non tenteremo mai più di persuadere lo stupido: è una cosa senza senso e pericolosa.
Stupidità e potere
 Se vogliamo trovare il modo di spuntarla con la stupidità, dobbiamo cercare di conoscerne l’essenza. Una cosa è certa, che si tratta essenzialmente di un difetto che interessa non l’intelletto, ma l’umanità di una persona. Ci sono uomini straordinariamente elastici dal punto di vista intellettuale che sono stupidi, e uomini molto goffi intellettualmente che non lo sono affatto. Ci accorgiamo con stupore di questo in certe situazioni, nelle quali si ha l’impressione che la stupidità non sia un difetto congenito, ma piuttosto che in determinate situazioni gli uomini vengano resi stupidi, ovvero si lascino rendere tali. Ci è dato osservare, inoltre, che uomini indipendenti, che conducono vita solitaria, denunciano questo difetto più raramente di uomini o gruppi che inclinano o sono costretti a vivere in compagnia. Perciò la stupidità sembra essere un problema sociologico piuttosto che un problema psicologico. E’ una forma particolare degli effetti che le circostanze storiche producono negli uomini; un fenomeno psicologico che si accompagna a determinati rapporti esterni.
 Osservando meglio, si nota che qualsiasi ostentazione esteriore di potenza, politica o religiosa che sia, provoca l’istupidimento di una gran parte degli uomini. Sembra anzi che si tratti di una legge socio-psicologica. La potenza dell’uno richiede la stupidità degli altri. Il processo secondo cui ciò avviene, non è tanto quello dell’atrofia o della perdita improvvisa di determinate facoltà umane - ad esempio quelle intellettuali - ma piuttosto quello per cui, sotto la schiacciante impressione prodotta dall’ostentazione di potenza, l’uomo viene derubato della sua indipendenza interiore e rinuncia così, più o meno consapevolmente, ad assumere un atteggiamento personale davanti alle situazioni che gli si presentano. Il fatto che lo stupido sia spesso testardo non deve ingannare sulla sua mancanza di indipendenza. Parlandogli ci si accorge addirittura che non si ha a che fare direttamente con lui, con lui personalmente, ma con slogan, motti, ecc. da cui egli è dominato. E’ ammaliato, accecato, vittima di un abuso e di un trattamento pervertito che coinvolge la sua stessa persona. Trasformatosi in uno strumento senza volontà, lo stupido sarà capace di qualsiasi malvagità, essendo contemporaneamente incapace di riconoscerla come tale. Questo è il pericolo che una profanazione diabolica porta con sé. Ci sono uomini che potranno esserne rovinati per sempre.
 Liberazione esteriore
 Ma a questo punto è anche chiaro che la stupidità non potrà essere vinta impartendo degli insegnamenti, ma solo da un atto di liberazione. Ci si dovrà rassegnare al fatto che nella maggioranza dei casi un’autentica liberazione interiore è possibile solo dopo essere stata preceduta dalla liberazione esteriore; fino a quel momento, dovremo rinunciare ad ogni tentativo di convincere lo stupido.
 In questo stato di cose sta anche la ragione per cui in simili circostanze inutilmente ci sforziamo di capire che cosa effettivamente pensi il "popolo", e per cui questo interrogativo risulta contemporaneamente superfluo - sempre però solo in queste circostanze - per chi pensa e agisce in modo responsabile. La Bibbia, affermando che il timore di Dio è l’inizio della sapienza (Salmo 111, 10), dice che la liberazione interiore dell’uomo alla vita responsabile davanti a Dio è l’unica reale vittoria sulla stupidità.
 Del resto, siffatte riflessioni sulla stupidità comportano questo di consolante, che con esse viene assolutamente esclusa la possibilità di considerare la maggioranza degli uomini come stupida in ogni caso. Tutto dipenderà in realtà dall’atteggiamento di coloro che detengono il potere: se essi ripongono le loro aspettative più nella stupidità o più nell’autonomia interiore e nella intelligenza degli uomini.


di D. Bonhoeffer
(da Resistenza e resa. Lettere e scritti dal carcere)

riflessione

Come è andata: lettera a una amica emigrata in Germania per lavoro:

Cosa vuoi che ti dica? Si sono fatti tutti prendere per il culo dal venditore di pirlate, tipo restituzione dell’imu, poi un 25% non ha votato, un 25% ha votato Grillo, quindi siamo una massa di coglioni e ci meritiamo cosa ci sta capitando.

Io non so come ce ne tireremo fuori.  Ti conviene restare in germania, sistemarti ben bene e pensare all’Italia come fanno i congolesi migrantes.

Mi sa che manco i migrantes non ci vogliono più venire qui. E’ un paese pieno di rifiuti di tutti i generi.

Lettera aperta

Dopo aver discusso, domandato e ascoltato

provo ad esprimere le ragioni e i sentimenti prevalenti nella maggior parte delle famiglie dei Centri Diurni Disabili Milanesi alla notizia che il Comune di Milano sta studiando  una regolamentazione per introdurre il pagamento, appunto, dei CDD.

I Centri Diurni, prima Centri Socio Educativi, ancor prima Centri di riabilitazione Territoriale,

sono nati più di 25 anni fa e sono sempre stati gratuiti, direttamente gestiti dal Comune o convenzionati.

Io, all’alba dei sessant’anni, sono considerata un genitore “giovane”, perchè molte delle famiglie dei nostri centri hanno 20/25 anni più di me. E sono stati proprio i  “nostri vecchi genitori” che hanno voluto fortemente  i Centri diurni e lottato per averli, quando fuori dagli istituti non c’era ancora nulla, e sono loro, innanzi a tutti, che si sentono defraudati e traditi di fronte alla ventilata possibilità di dover, adesso, cominciare a pagare il servizio.

Proprio adesso  che da ogni parte spuntano nuovi aumenti a mettere in crisi il bilancio familiare, propio adesso che tanti discorsi sulla qualità della vita e sui diritti ci avevano illuso sulla possibilità di un progressivo miglioramento della situazione dei nostri familiari disabili.

Il Comune ci dice: la quota sanitaria vi spetta di diritto - finanziata dalla ASL - per la quota sociale dovrete compartecipare.

NOI NON STIAMO DIFENDENDO UN PRIVILEGIO.

I servizi diurni per le persone con disabilità grave  ( e stiamo parlando di persone non autosufficienti e non in grado di autorappresentarsi )  si configurano come servizi fondamentali per coloro che, terminato il percorso della scuola dell’obbligo, non trovano altri indirizzi educativi o lavorativi. Sono l’unica possibilità di frequentare luoghi alternativi alla propria “casa” (famiglia o residenza che sia) e in cui trascorrere del tempo con attività più o meno strutturate, affiancati da operatori professionali e beneficiando di programmi individualizzati.     Sono servizi essenziali anche per le loro famiglie che, grazie ad essi, recuperano una dimensione di  “libertà” per alcune ore del giorno.

VOGLIAMO SOSTENERE UN PRINCIPIO nei confronti del quale la città di Milano ha dato, fino ad ora,  esempio di buona prassi.

Se un principio è valido, ha importanza relativa che normative siano già state fatte o siano ancora da fare, che decreti non siano stati emanati per dimenticanza o per precise volontà e, ancora,  che tanti altri come noi si trovino, altrove, in situazioni peggiori. Non saremo certo loro di aiuto patteggiando sui “principi”, saremmo solo opportunisti.

Alle tante persone che spesso mi chiedono come passa la giornata  mia figlia ( 24 anni), ho sempre raccontato del Centro Diurno da lei frequentato, degli educatori, delle attività, del servizio pulmino sotto casa, di quelle ore in cui torno ad essere padrona dei miei movimenti. Immancabilmente tutti poi mi domandano quanto mi costa tutto questo. Quando informo che è un servizio gratuito del Comune di Milano, ogni volta raccolgo palesi manifestazioni di sollievo e, in fondo agli occhi, anche di soddisfazione al pensiero di contribuire, in quanto cittadini, a renderci più agevole la vita. In un contesto di sprechi e di cattiva gestione dei beni pubblici “...ecco dei soldi spesi bene!”.

E ogni volta mi rendo conto di fare un piccolo “spot” a favore dell’amministrazione comunale!

Naturalmente io per prima sono grata al mio Comune per l’aiuto che mi sta dando, aiuto di cui mi rendo particolarmente conto soprattutto nei momenti critici, di stanchezza, di tensione, nei momenti in cui è più  difficile “trattare” con mia figlia, nei momenti in cui rischi di arroccarti in casa sulla difensiva e isolarti dal contesto.

Nostra nemica è la solitudine, la solitudine e la sfiducia.

Dal Piano di zona ( Piano di Sviluppo del welfare) della città di Milano 2012-2014:

“La politica sociale è innanzitutto una questione di diritti”... “ sistema di promozione dei Diritti di cittadinanza”... “ società come attore nella costruzione e promozione dei diritti”... “Sistema che ...promuove la fiducia e l’inclusione reciproca”.

“Centralità della persona”  “un possibile orizzonte di sviluppo o di senso,

“...il contributo responsabile di tutti, quello orientato all’interesse generale o “bene  comune”. “Sviluppare la società”.

Molte le aspettative da queste parole e poi...

Forse un primo errore è stato quello di affrontare il tema della compartecipazione in primis.

Perchè non affrontare prima il monitoraggio e il miglioramento dei servizi, un intervento globale nella progettazione dei percorsi individuali e familiari per uscire dalla solitudine  e dal “fai da te” che caratterizza il nostro ristretto universo familiare, un universo disseminato di Associazioni ed enti che, faticosamente, con Tavoli di zona, Poli di zone,  Progetti a termine su specifiche tematiche,cercano di uscire dalla frammentazione e dalla concorrenza reciproca?

Perchè si sta studiando il modo per introdurre il pagamento laddove fino ad ora non c’era,

anzichè elaborare una regolamentazione organica che valuti la sostenibilità di tutti i servizi per le persone con disabilità ( residenzialità, Vacanze, tempo libero, avviamento vita autonoma,  ...) E perchè il riferimento ( definito da tanti “odioso”) all’assegno di accompagnamento, per quantificare e giustificare la sostenibilità del contributo?

Scopo dell’ indennità di accompagnamento è quello di “compensare le maggiori spese sostenute dalle persone che abbisognano di assistenza continua o nell’impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore” rispetto agli individui autonomi. In che misura possono essere compensative 490€ al mese, se non in presenza di un familiare ( in gran maggioranza noi madri) che sia letteralmente e permanentemente “a disposizione”? E questo anche in presenza di frequenza di un Centro Diurno: per malessere o malattia,  per analisi o controlli medici,  per assemblea o sciopero del personale,  o per qualsiasi altro imprevisto che può capitare.

Perchè, ci dicono, mancano i fondi,  c’è crisi. Ma, proprio per questo, questo punto dolente dovrebbe essere rimandato a tempi migliori, analizzato con animo più sereno, quando un’ ulteriore “parcella mensile” ( che già molti chiamano la “tassa sulla disabilità”) non andrà ad appensantire bilanci già duramente provati.  Costruiamo forse una società di diritti aggiungendo tasse ad altre tasse? Parliamo di “equità” e di “benessere per tutti”, introducendo pagamenti nuovi per servizi radicati e indispensabili?  Mentre ogni giorno scoppiano nuovi scandali su come, in barba alla povertà e al bene comune, coloro che reggono i fili della baracca truffano e rubano o, nel migliore dei casi, godono di privilegi e di remunerazioni sconcertanti?

Di questi tempi la parola equità ci fa un po’ paura.

Le famiglie che si fanno carico dei loro familiari con “disabilità” devono progressivamente impoverirsi fino a dover passare essi stessi all’assistenza pubblica?

Ci sembrava assodato che questo non fosse ritenuto giusto, nè umanamente nè socialmente. Avevamo capito che la famiglia sarebbe stata accompagnata e salvaguardata. Ma ad una persona che percepisce 290€ di pensione sociale per vivere e 490€ per farsi accudire, accompagnare, proteggere, si può richiedere una compartecipazione alla spesa per un servizio quotidiano a cui è legato quel minimo di autonomia, di inserimento sociale, di dignità civile che serve a lui e alla sua famiglia per affrontare la vita con fiducia?

E allora chi deve pagare, ancora la famiglia?

Anche se c’è crisi, siamo convinti che il livello civile e culturale di una società si continui a vedere da come vengono trattate le fasce più fragili.

Anche, e soprattutto,  perchè la crisi c’è  e la stiamo vivendo, siamo convinti che per molti cittadini milanesi, i soldi spesi per i Centri  Diurni delle persone disabili gravi siano soldi spesi bene e che su questo punto la città di Milano possa e debba continuare ad essere da esempio.

accidenti!

E caspita, oggi due arrabbiature, una per un consigliere del direttivo che mi chiama proponendomi di sfiduciare la Presidente uscente, cosa che non mi passa neanche nell'anticamera del cervello, perchè è una persona onesta competente e squisita.
Io penso che il problema della partecipazione alla spesa, non si risolverà facendo il pugno duro, si siamo 800 famiglie, ma io non mi incatenerò mai a Palazzo Marino, e tantomeno lo farò fare a mio figlio.
Dobbiamo discutere sulle possibilità di compartecipazione, proponendo una base equa per la soglia di partecipazione alla spesa.
Majorino ha sempre detto "chi può paghi" . E ha rifiutato l'ipotesi dei "conti della serva" di 1 € l'ora o 0,60 € , non è così che si fa un conto equo.
E necessario fissare un limite reddituale (ISEE familiare) equo. Intendo sopra gli 80.000€  annui.

Staremo a vedere.

La seconda incazzatura: ad Ardesio hanno aperto il META, Museo Etnografico, solo che l'hanno fatto in un edificio vecchio con 3 rampe di scale. Ovvio che ho contestato questa scelta al Sindaco. Non si apre una struttura pubblica nel 2013 in un edificio con barriere architettoniche, e poi mi viene a dire che solo a braccia può salire uno in carrozza!

Beh, il proprietario del Concorde, un albergo di Valcanale, mi dice che io faccio polemiche. Ah beh, bisogna essere attenti alle persone con difficoltà, capiterà anche a lui  che ora è giovane e pimpante, di dover chiedere aiuto, o magari di rompersi una gamba, poi mi dirà come sono belle le barriere architttoniche, gli auguro di provare cosa significa non essere liberi di muoversi e dover dipendere da tutti, forse farebbe meno il gradasso!

Auguri a Cappellini, tanti auguri di provare cosa significa stare in carrozzina!

Un nuovo impegno

Oggi fino alle 14 al coordinamento dei Genitori dei CDD milanesi a Bonola. Ci sono state le elezioni del Direttivo. Ho preso 42 voti, sono stata eletta nel direttivo.

Un altro impegno importante, oneroso, spero di onorarlo bene, nonostante tutti i miei problemi di salute.

E’ importante perché il Coordinamento Milanese è un punto di riferimento per oltre 800 utenti dei CDD, bisogna portare avanti le esigenze di tutte le realtà, sono 35 convenzionati e 35 comunali, circa 30 ragazzi con disabilità grave e  medio grave.  Le problematiche sono tante, bisogna cercare di patrocinare il “dopodinoi”,  dare dei punti di riferimento ai genitori, sollecitare il Comune per ottenere i servizi migliori.

I diritti dei nostri ragazzi devono essere portati in prima linea, difesi  consapevolmente.

Bisognerà affrontare anche il problema della compartecipazione alla spesa. Bisognerà ascoltare i genitori e portare avanti tutto.

Sono un po’ preoccupata ma spero di cavarmela.