riflessione

Come è andata: lettera a una amica emigrata in Germania per lavoro:

Cosa vuoi che ti dica? Si sono fatti tutti prendere per il culo dal venditore di pirlate, tipo restituzione dell’imu, poi un 25% non ha votato, un 25% ha votato Grillo, quindi siamo una massa di coglioni e ci meritiamo cosa ci sta capitando.

Io non so come ce ne tireremo fuori.  Ti conviene restare in germania, sistemarti ben bene e pensare all’Italia come fanno i congolesi migrantes.

Mi sa che manco i migrantes non ci vogliono più venire qui. E’ un paese pieno di rifiuti di tutti i generi.

Lettera aperta

Dopo aver discusso, domandato e ascoltato

provo ad esprimere le ragioni e i sentimenti prevalenti nella maggior parte delle famiglie dei Centri Diurni Disabili Milanesi alla notizia che il Comune di Milano sta studiando  una regolamentazione per introdurre il pagamento, appunto, dei CDD.

I Centri Diurni, prima Centri Socio Educativi, ancor prima Centri di riabilitazione Territoriale,

sono nati più di 25 anni fa e sono sempre stati gratuiti, direttamente gestiti dal Comune o convenzionati.

Io, all’alba dei sessant’anni, sono considerata un genitore “giovane”, perchè molte delle famiglie dei nostri centri hanno 20/25 anni più di me. E sono stati proprio i  “nostri vecchi genitori” che hanno voluto fortemente  i Centri diurni e lottato per averli, quando fuori dagli istituti non c’era ancora nulla, e sono loro, innanzi a tutti, che si sentono defraudati e traditi di fronte alla ventilata possibilità di dover, adesso, cominciare a pagare il servizio.

Proprio adesso  che da ogni parte spuntano nuovi aumenti a mettere in crisi il bilancio familiare, propio adesso che tanti discorsi sulla qualità della vita e sui diritti ci avevano illuso sulla possibilità di un progressivo miglioramento della situazione dei nostri familiari disabili.

Il Comune ci dice: la quota sanitaria vi spetta di diritto - finanziata dalla ASL - per la quota sociale dovrete compartecipare.

NOI NON STIAMO DIFENDENDO UN PRIVILEGIO.

I servizi diurni per le persone con disabilità grave  ( e stiamo parlando di persone non autosufficienti e non in grado di autorappresentarsi )  si configurano come servizi fondamentali per coloro che, terminato il percorso della scuola dell’obbligo, non trovano altri indirizzi educativi o lavorativi. Sono l’unica possibilità di frequentare luoghi alternativi alla propria “casa” (famiglia o residenza che sia) e in cui trascorrere del tempo con attività più o meno strutturate, affiancati da operatori professionali e beneficiando di programmi individualizzati.     Sono servizi essenziali anche per le loro famiglie che, grazie ad essi, recuperano una dimensione di  “libertà” per alcune ore del giorno.

VOGLIAMO SOSTENERE UN PRINCIPIO nei confronti del quale la città di Milano ha dato, fino ad ora,  esempio di buona prassi.

Se un principio è valido, ha importanza relativa che normative siano già state fatte o siano ancora da fare, che decreti non siano stati emanati per dimenticanza o per precise volontà e, ancora,  che tanti altri come noi si trovino, altrove, in situazioni peggiori. Non saremo certo loro di aiuto patteggiando sui “principi”, saremmo solo opportunisti.

Alle tante persone che spesso mi chiedono come passa la giornata  mia figlia ( 24 anni), ho sempre raccontato del Centro Diurno da lei frequentato, degli educatori, delle attività, del servizio pulmino sotto casa, di quelle ore in cui torno ad essere padrona dei miei movimenti. Immancabilmente tutti poi mi domandano quanto mi costa tutto questo. Quando informo che è un servizio gratuito del Comune di Milano, ogni volta raccolgo palesi manifestazioni di sollievo e, in fondo agli occhi, anche di soddisfazione al pensiero di contribuire, in quanto cittadini, a renderci più agevole la vita. In un contesto di sprechi e di cattiva gestione dei beni pubblici “...ecco dei soldi spesi bene!”.

E ogni volta mi rendo conto di fare un piccolo “spot” a favore dell’amministrazione comunale!

Naturalmente io per prima sono grata al mio Comune per l’aiuto che mi sta dando, aiuto di cui mi rendo particolarmente conto soprattutto nei momenti critici, di stanchezza, di tensione, nei momenti in cui è più  difficile “trattare” con mia figlia, nei momenti in cui rischi di arroccarti in casa sulla difensiva e isolarti dal contesto.

Nostra nemica è la solitudine, la solitudine e la sfiducia.

Dal Piano di zona ( Piano di Sviluppo del welfare) della città di Milano 2012-2014:

“La politica sociale è innanzitutto una questione di diritti”... “ sistema di promozione dei Diritti di cittadinanza”... “ società come attore nella costruzione e promozione dei diritti”... “Sistema che ...promuove la fiducia e l’inclusione reciproca”.

“Centralità della persona”  “un possibile orizzonte di sviluppo o di senso,

“...il contributo responsabile di tutti, quello orientato all’interesse generale o “bene  comune”. “Sviluppare la società”.

Molte le aspettative da queste parole e poi...

Forse un primo errore è stato quello di affrontare il tema della compartecipazione in primis.

Perchè non affrontare prima il monitoraggio e il miglioramento dei servizi, un intervento globale nella progettazione dei percorsi individuali e familiari per uscire dalla solitudine  e dal “fai da te” che caratterizza il nostro ristretto universo familiare, un universo disseminato di Associazioni ed enti che, faticosamente, con Tavoli di zona, Poli di zone,  Progetti a termine su specifiche tematiche,cercano di uscire dalla frammentazione e dalla concorrenza reciproca?

Perchè si sta studiando il modo per introdurre il pagamento laddove fino ad ora non c’era,

anzichè elaborare una regolamentazione organica che valuti la sostenibilità di tutti i servizi per le persone con disabilità ( residenzialità, Vacanze, tempo libero, avviamento vita autonoma,  ...) E perchè il riferimento ( definito da tanti “odioso”) all’assegno di accompagnamento, per quantificare e giustificare la sostenibilità del contributo?

Scopo dell’ indennità di accompagnamento è quello di “compensare le maggiori spese sostenute dalle persone che abbisognano di assistenza continua o nell’impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore” rispetto agli individui autonomi. In che misura possono essere compensative 490€ al mese, se non in presenza di un familiare ( in gran maggioranza noi madri) che sia letteralmente e permanentemente “a disposizione”? E questo anche in presenza di frequenza di un Centro Diurno: per malessere o malattia,  per analisi o controlli medici,  per assemblea o sciopero del personale,  o per qualsiasi altro imprevisto che può capitare.

Perchè, ci dicono, mancano i fondi,  c’è crisi. Ma, proprio per questo, questo punto dolente dovrebbe essere rimandato a tempi migliori, analizzato con animo più sereno, quando un’ ulteriore “parcella mensile” ( che già molti chiamano la “tassa sulla disabilità”) non andrà ad appensantire bilanci già duramente provati.  Costruiamo forse una società di diritti aggiungendo tasse ad altre tasse? Parliamo di “equità” e di “benessere per tutti”, introducendo pagamenti nuovi per servizi radicati e indispensabili?  Mentre ogni giorno scoppiano nuovi scandali su come, in barba alla povertà e al bene comune, coloro che reggono i fili della baracca truffano e rubano o, nel migliore dei casi, godono di privilegi e di remunerazioni sconcertanti?

Di questi tempi la parola equità ci fa un po’ paura.

Le famiglie che si fanno carico dei loro familiari con “disabilità” devono progressivamente impoverirsi fino a dover passare essi stessi all’assistenza pubblica?

Ci sembrava assodato che questo non fosse ritenuto giusto, nè umanamente nè socialmente. Avevamo capito che la famiglia sarebbe stata accompagnata e salvaguardata. Ma ad una persona che percepisce 290€ di pensione sociale per vivere e 490€ per farsi accudire, accompagnare, proteggere, si può richiedere una compartecipazione alla spesa per un servizio quotidiano a cui è legato quel minimo di autonomia, di inserimento sociale, di dignità civile che serve a lui e alla sua famiglia per affrontare la vita con fiducia?

E allora chi deve pagare, ancora la famiglia?

Anche se c’è crisi, siamo convinti che il livello civile e culturale di una società si continui a vedere da come vengono trattate le fasce più fragili.

Anche, e soprattutto,  perchè la crisi c’è  e la stiamo vivendo, siamo convinti che per molti cittadini milanesi, i soldi spesi per i Centri  Diurni delle persone disabili gravi siano soldi spesi bene e che su questo punto la città di Milano possa e debba continuare ad essere da esempio.

accidenti!

E caspita, oggi due arrabbiature, una per un consigliere del direttivo che mi chiama proponendomi di sfiduciare la Presidente uscente, cosa che non mi passa neanche nell'anticamera del cervello, perchè è una persona onesta competente e squisita.
Io penso che il problema della partecipazione alla spesa, non si risolverà facendo il pugno duro, si siamo 800 famiglie, ma io non mi incatenerò mai a Palazzo Marino, e tantomeno lo farò fare a mio figlio.
Dobbiamo discutere sulle possibilità di compartecipazione, proponendo una base equa per la soglia di partecipazione alla spesa.
Majorino ha sempre detto "chi può paghi" . E ha rifiutato l'ipotesi dei "conti della serva" di 1 € l'ora o 0,60 € , non è così che si fa un conto equo.
E necessario fissare un limite reddituale (ISEE familiare) equo. Intendo sopra gli 80.000€  annui.

Staremo a vedere.

La seconda incazzatura: ad Ardesio hanno aperto il META, Museo Etnografico, solo che l'hanno fatto in un edificio vecchio con 3 rampe di scale. Ovvio che ho contestato questa scelta al Sindaco. Non si apre una struttura pubblica nel 2013 in un edificio con barriere architettoniche, e poi mi viene a dire che solo a braccia può salire uno in carrozza!

Beh, il proprietario del Concorde, un albergo di Valcanale, mi dice che io faccio polemiche. Ah beh, bisogna essere attenti alle persone con difficoltà, capiterà anche a lui  che ora è giovane e pimpante, di dover chiedere aiuto, o magari di rompersi una gamba, poi mi dirà come sono belle le barriere architttoniche, gli auguro di provare cosa significa non essere liberi di muoversi e dover dipendere da tutti, forse farebbe meno il gradasso!

Auguri a Cappellini, tanti auguri di provare cosa significa stare in carrozzina!

Un nuovo impegno

Oggi fino alle 14 al coordinamento dei Genitori dei CDD milanesi a Bonola. Ci sono state le elezioni del Direttivo. Ho preso 42 voti, sono stata eletta nel direttivo.

Un altro impegno importante, oneroso, spero di onorarlo bene, nonostante tutti i miei problemi di salute.

E’ importante perché il Coordinamento Milanese è un punto di riferimento per oltre 800 utenti dei CDD, bisogna portare avanti le esigenze di tutte le realtà, sono 35 convenzionati e 35 comunali, circa 30 ragazzi con disabilità grave e  medio grave.  Le problematiche sono tante, bisogna cercare di patrocinare il “dopodinoi”,  dare dei punti di riferimento ai genitori, sollecitare il Comune per ottenere i servizi migliori.

I diritti dei nostri ragazzi devono essere portati in prima linea, difesi  consapevolmente.

Bisognerà affrontare anche il problema della compartecipazione alla spesa. Bisognerà ascoltare i genitori e portare avanti tutto.

Sono un po’ preoccupata ma spero di cavarmela.

Voto assistito?

Ci siamo recati all’ufficio elettorale di via Messina con tutti i certificati di invalidità di Gigi, per chiedere il timbro sulla scheda elettorale che ha diritto al voto assistito. Ci dicono che dobbiamo tornare con un timbro dell’ASL che documenti l’impossibilità fisica a votare da solo.

Ci rechiamo all’ASL, sono pieni di appuntamenti per rilasciare la certificazione perché non se lo aspettavano e comunque il medico deve vedere il disabile, nonostante fior di documentazioni mediche in nostro possesso, comprensivo della revisione dell’INPS a cui ci hanno pure chiamato 2 anni fa.

 

A questo punto mi piacerebbe sapere perché bisogna creare tutti questi problemi ad un elettore disabile che vuole esercitare il suo diritto di voto!

Due anni fa alle Comunali l’Asssessore Landi aveva emanato una circolare per i seggi in modo che non facessero ostacoli ai disabili che volessero esercitare il diritto di voto assistito.

E quest’anno? Nessuno si preoccupa di facilitare le cose?

Portare mio figlio nuovamente in ASL per un’altra visita di controllo lo escludo.

Mi chiedo se qualcuno può intervenire.