Addio ad Antonio Giuseppe Malafarina

 

Addio ad Antonio Malafarina: maestro di parole e idee amico degli InVisibili

di Simone Fanti

Il giornalista, collaboratore del blog InVisibili del Corriere della Sera e di numerose altre testate, è morto all’età di 54. Da febbraio 2013 era direttore di Superando.it

Ascolta l'articolo

5 min

i

NEW

Antonio Giuseppe Malafarina è morto all’età di 54 anni. È stato collaboratore Corriere della Sera: sulle pagine del blog InVisibili.corriere.it ha raccontato e affrontato il tema delle disabilità. Nel 1988 un tuffo in mare lo rese tetraplegico. Negli anni ’90 ha iniziato a testare programmi di riconoscimento vocale per l’uso del pc a voce, e ha collaborato con giornali e tv per promuovere l’importanza del vivere. Quindi la nascita del progetto Dama presso l’ospedale San Paolo di Milano e la partecipazione con lo staff dell’istituto Besta per la salute e la disabilità. Nel 2007 ha pubblicato con Minnie Luongo «Intervista col disabile» per far luce sulla disabilità come realtà collettiva. Ha scrive su Italia Oggi, Vivere in Armonia, BenEssere, delle edizioni San Paolo. Da febbraio 2023 era direttore di Superando.it. Ha pubblicato libri di poesia e aforismi

Ciao Antonio, sei scappato via così, sfuggito alla vita in un attimo. Senza la possibilità di un ultimo saluto, senza l’occasione di cogliere un ultimo motto e un’idea illuminante, senza proferir parola. Tu che di parole eri maestro. Cesellate come pietre di fiume da una corrente di pensieri. È mezzogiorno di una domenica, in un giorno piovoso, dopo la messa e tu ora non ci sei più. Non riesco a dirti addio, perché addio non è. Il tuo pensiero pungente, acuto e profondo aveva vinto su un corpo fragile e immobile e ora supera anche la morte fisica. Se tu fossi qui forse ora mi sveleresti in confidenza che hai risolto il quesito della ragione che ti tormentava da un po’ e che ti faceva chiedere dell’esistenza di Dio, combattuto tra fede, rabbia contro il destino, e caparbia aderenza alla realtà. La stessa ostinazione del rimanere aggrappato alla vita nonostante tutto con la barra sempre sicura verso la testimonianza dell’ «importanza del vivere».

Una vita, la tua, aggrappata a sottili fili di seta, come il foulard che ti ricordo sempre al collo. Non c’è che dire l’eleganza non ti è mai mancata. Un dandy attorniato da donne che seducevi con la potenza e la bellezza delle tue parole. A inizio dicembre una crisi, una delle tante a cui avevi abituato i tuoi medici e soprattutto i tuoi genitori. Momenti che hai raccontato su InVisibili, regalando tutto te stesso ai lettori, come sempre: «Ricordo chiaramente una notte in cui mi trovo letteralmente in fin di vita» scrivevi nel post di Natale. «Mi ero già trovato in una condizione simile anni fa: siamo di nuovo qui, a fronteggiarci… Cos’è la morte? Non lo so. Ma so benissimo che cosa la precede. Non bello. Non bello. Ne ho tante versioni».

Ti pensavamo eterno, coriaceo nella tua testardaggine e tu ci facevi sentire parte del tuo mondo svelandoci le tue intime paure: «Ti senti debole e spaventato», scrivevi. «La psiche ha paura, anche se tu sei la roccia che tutti pensano che sia». Già, anche quando un’amica della Fondazione Mantovani Castorina, di cui eri presidente onorario, mi aveva detto che «ti stavi lasciando andare» ho pensato «non è possibile». Avevamo mille cose da fare: il Festival delle abilità nel parco della Chiesa Rossa su cui hai lasciato un’impronta indelebile, la mostra per il decennale della scomparsa di Franco Bomprezzi, il premio giornalistico Cernuschi che ci hai aiutato a creare e a cui hai dato anima. E poi tutti i progetti in cui eri coinvolto: la direzione di Superando, Diwergo, il Dama, gli avatar e la tecnologia…

Amico no, non dovevi andartene! Troppo presto, lo spettacolo non si è ancora concluso. Abbiamo ancora da fare, mille battaglie contro un arretramento dei diritti delle persone (anche quelle con disabilità) erosi nel tempo; mille e una accesa discussione come abbiamo fatto per anni, mille riflessioni da chiudersi con una tua frase. Dobbiamo ancora vedere avverarsi la tua profezia e il tuo sogno che avevi sintetizzato in un aforisma: «Inclusione è una parola magica. Quando esiste svanisce». Dovevamo vedere questa magia insieme, ricordi? Questa volta ti devo rubare la frase con cui chiudevi tutte le tue mail. Un sorriso. Anche se, oggi, siamo molto più soli. Qui tutti i suoi articoli su InV isibili.

E adesso?

 le vecchie domande per RSD che fine fanno?

Ai tempi per partecipare alla 112 serviva aver presentato la domanda per la residenzialità.

Adesso abbiamo 10 anni in più e si avvicina il momento che non ce la faremo più.

Cosa succede adesso? Cosa devo fare per mantenere in essere la domanda?

In caso di bisogno ... ricordo il dott. Carcano quando era responsabile della residenzialità, mi diceva che il Comune di Milano non ha mai lasciato a piedi nessuno, ma conosco persone che in caso di bisogno sono state inviate a Sondrio o in Piemonte!

"La vostra domanda risale al 2013 pertanto da chi gestisce le liste d'attesa stanno chiedendo aggiornamenti in quanto non si presentano più le domande in via preventiva ma solo su effettivo bisogno. 

adesso è un pò cambiato tutto, come le dicevo le domande si presentano quando c'è la reale necessità tenendo in considerazione che i tempi non sono mai immediati. Non si può stabilire dove una persona verrà inserita perchè dipende da dove si trova il posto che si libera che può anche essere fuori Regione. Oggi non è più necessario aver presentato una domanda di residenzialità e a memoria non mi pare fosse mai stato un requisito fondamentale. La 112 nasce proprio per avvicinare gradualmente i ragazzi ad una vita al di fuori del contesto familiare senza doversi ritrovare inseriti dall'oggi al domani in una struttura residenziale in  caso di urgenze. La 112 come sa non è solo pronto intervento \ sollievo che viene utilizzato in via residuale ma è altro. Anche chi viene dai CDD con disabilità gravi sta effettuando percorsi di accompagnamento all'autonomia in "case" appositamente nate e non RSD."

Ecco, se Gigi avesse una disabilità diversa, più autonomia , avrei certamente scelto una struttura diversa dalla RSD per il progetto 112 di sperimentazione dell'autonomia, ma purtroppo così non è.

Quindi il senso della domanda in RSD era quello che non ha alternative.

Venirmi a dire che la domanda di 10 anni fa non è più valida e che in caso di bisogno, di mancanza di noi genitori lui potrebbe essere indirizzano anche fuori Regione (!!!???) non solo fuori città, è palesemente sconvolgente.

non ne voglio più sapere

 Del Coordinamento CDD Milanesi sono stata presidente per 8 lunghi faticosissimi anni, ci ho dato l'anima, prima come membro del direttivo, per anni, poi come Presidente.

Abbiamo sempre lavorato sodo, sono riuscita ad avere incontri in Regione Lombardia, poi ovviamente in Comune con 2 Assessorati: Majorino e Rabaiotti.

Ero anche stanca di  fare di tutto e di più, a parte i verbali che li stendeva Daniela,  nessuno mi aiutava per l'organizzazione della segreteria, per le sale, per ottenere le convenzioni, per leggere le deli

bere e interpretarle e spiegarle. Per contestate, ero abbastanza sola, salvo Elisabetta, che dopo il Covid con Pieritalo, mi hanno obbligato a dimettermi. Ma l'avrei fatto senza mettere di mezzo destra o sinistra. Era ora che mollassi.

Adesso la cricca che ha preso la presidenza e il direttivo, ha pensato bene di rifare lo statuto snaturando tutto il Coordinamento. 

Dopo essere intervenuta contestando la bozza del nuovo statuto, e aver visto che il mio intervento neppure è stato messo a verbale, mi sono decisa di non partecipare più.

Non è possibile che le problematiche della disabilità grave non vengano più prese in considerazione. Solo modificare lo statuto interessa al direttivo.

A me interessava invece la partecipazione di tutti, la condivisione e il reciproco aiuto. Mi interessava e mi interessa ancora 

essere di aiuto e sostegno alle famiglie. E per questo sono ancora disponibile e anche di più, ma solo nei miei CDD, in Don Gnocchi.

Cosa e dove vogliono arrivare? a sfasciare tutto mese dopo mese.

Ecco, io non ci sto.

Mi auguro che i genitori più giovani capiscano in che guaio li stanno cacciando.

Io non ne voglio più sapere.

L'ultima riunione, me ne sono andata via prima, arrabbiatissima e nessuno mi ha seguito.

Forse se lo meritano un direttivo di questo tipo-

Ecco... Io non ci sto.

Pinuccia