e allora basta!

 E' successo che ....

Era importante che Gigi sperimentasse ancora la 112 , noi non siamo più giovani, lui ha bisogno di stimoli, ha bisogno di vivere in un contesto diverso dalla famiglia, dove bene o male si fanno sempre le stesse cose e noi non siamo più in grado di accontentarlo sempre.

Prenotato il soggiorno sollievo da 2 mesi alla RSD secondo piano. Non c'è possibilità di andare in casa famiglia o in una struttura più piccola, la sua patologia lo esclude: una tetraparesi spastica con difficoltà di linguaggio, per quanto lui si sforzi e comunica bene con noi, ma è incontinente e ha bisogno di cambiare il pannolone,  Necessita di cure , anche senza esagerare, non è allettato, si esprime benissimo, è curioso,   prepotente, però la soluzione del sollievo, già sperimentata più e più volte prima del Covid,  da spazio anche a noi per muoverci in libertà qualche giorno.

Bene, finalmente il 13 novembre entra al sollievo, ovviamente nella stessa struttura del CDD che frequenta.

Tutto bene fino al 16, poi febbre e rinite. Il 17 doveva comunque rientrare in famiglia.

Succede che gli fanno un tampone la mattina del 17 e  risulta positivo.

Lo mettono subito in isolamento.  Non mi capacito perché  10 giorni prima ci siamo tutti sottoposti alla vaccinazione anti-covid e antinfluenzale.

Alle 15 salgo in reparto per portarlo a casa. Lui è chiuso in una stanza in isolamento, non vogliono lasciarlo venire a casa. Insisto. Me lo accompagnano in una uscita di servizio bardati come fosse un grande infettivo, manco avesse la peste bubbonica.

Rimango perplessa e frastornata. Ma l'importante  è che me lo lascino portare a casa...

A casa sta bene, un poco stonnato, ma sta bene, un pò di tosse secca, rinite per niente. Lo teniamo tranquillo per sabato, poi usciamo, lui è contento e vuole uscire, andare a spasso.

Tampone di controllo in farmacia effettuato alla carlona. Stress notevole per lui che odia i tamponi.

Aspetto altri due  giorni e lo porto il lunedì mattina al laboratorio Humanitas a  fare il tampone antigenico: negativo.

Ovvio che lui odii i tamponi, Me lo ripete continuamente, Io ho imparato a fare il tampone  casalingo e siamo negativi. Ovvio.

Disdico la prenotazione per dicembre, il sollievo lo farà quando sarà strettamente necessario, anche perché sono abbastanza arrabbiata: non è possibile che due soggiorni gli provochino infezioni! A marzo  5 giorni e mi torna raffreddatissimo, lui in tre giorni l'ha smaltito a me sono occorsi 2 mesi!

Ecco, oggi è il 29 novembre, non ho scritto niente subito perché volevo smaltire l'arrabbiatura. 

Se sommo questo episodio alla decisione di Regione Lombardia di non contribuire più alla 112 salvo ricoveri o mancanza di un genitore... sono ancora più arrabbiata.

Non esiste che i disabili gravi siano esclusi dalla 112!

E' stata progettata per loro!

Ma che garanzie possiamo avere ? Come possiamo essere sereni?

Ad aprile e maggio ho un ricovero per un intervento programmato. Come posso essere serena che non gli succeda niente di male?

Pinuccia

Buon Natale!

Attacco ai disabili e alle loro famiglie in Lombardia

  

Mio figlio ha una disabilità molto grave e va in Don Gnocchi, e  con la 112 (dopodinoi) ha effettuato le esperienze di sollievo in don Gnocchi 2 piano RSD.

Per i disabili gravi non ci sono alternative.

Dal 1° Bando nel 2018 , ho aderito  subito, nel 2019 ha fatto alcune settimane, blocco totale dal 2020 al 2022. Ma questo non solo mio figlio. La 112 è tornata accessibile nel 2022.

Adesso vorrei riprendere il percorso di autonomia e l'assistente sociale mi scrive:

"Per quanto concerne il Sollievo 112, fino a fine anno o comunque fino ad esaurimento dei 6000€ previsti, le modalità sono invariate, la nuova normativa prevede però che dal prossimo anno si potrà richiedere il sollievo\pronto intervento solo in caso di assenza del caregiver (es ricoveri) e non come si è fatto fio ad ora come sollievo programmato."

Io penso che Regione Lombardia  stia attentando alla legge 112. Ma è necessario che le famiglie siano coscienti e lottino per i loro diritti.

Non è pensabile che il sollievo sia accessibile solo per i casi di ospedalizzazione! Mio figlio non è un pacco, i nostri ragazzi non sono pacchi senza emozioni e sentimenti, è necessario per me e mio figlio . fare prove di autonomia in posti diversi dalla famiglia. 

 Mi sembra gravissimo, che tolgano questo servizio

Pinuccia

Come si distrugge...

 

Esprimere il senso di disagio provato ieri all’Assemblea del Coordinamento CDD non è facile.

Ho lavorato per più di 10 anni nel Direttivo, sono stata presidente per ben 8 anni, ho lavorato tantissimo per i genitori, sempre disponibile e in ascolto, fino al look down. Poi è successo che mi hanno fatto dimettere perché le mie idee erano troppo di sinistra.

Amen, non avevo comunque intenzione di ricandidarmi. Ho avuto buoni rapporti con i funzionari del Comune di Milano, ottimi rapporti con i due assessori che si sono succeduti nei miei 8 anni di presidenza, non ho mai taciuto riguardo alle problematiche (tante) sul funzionamento dei CDD sia comunali che convenzionati.

E ho sempre pensato che la visibilità del Coordinamento doveva essere incrementata sia con il Blog che avevo creato, che con le pagine social e avevo ragione!

Tante situazioni si sono sbloccate proprio perché le ho denunciate sul blog e sulle pagine social, vedi Anfossi, vedi le colonie o vacanze sollievo, che prima del lockdown venivano coordinate dal Comune di Milano. Cosa che ha dismesso, erogando solo voucher, ora, ma che fino a 3 anni fa gestiva e proponeva, sempre con le cooperative, mandando i cataloghi alle famiglie, coordinando le esigenze tramite o l’AIAS o le assistenti sociali, ma anche con noi del Coordinamento che ci impegnavamo nei sopralluoghi e negli incontri pre-vacanze e post-vacanze.

 

Ora più nulla, ogni famiglia si deve arrangiare.

Strutture come le case dell’autonomia sono partite perché le ho volute fortemente. Il confronto con le famiglie è sempre stato basilare.

E ora in nome di una presunta privacy, viene a cadere tutto l’impianto social che ha sostenuto e fatto crescere il buon nome e la determinazione che ha caratterizzato i miei 8 anni di impegno come presidente.

Passi il trasloco al Cam Garibaldi da Bonola, può anche essere che molti di zona est si trovino scomodi, ma in 40 di vita del Coordinamento, nessuno si è mai lamentato, anzi.

Ma quello che mi disturba è il fatto che viene negato alle famiglie e ai rappresentanti nei CPS di esprimersi e di comunicare.

Questo è veramente da trogloditi.

Ancora mi rende perplessa l’eccessiva burocratizzazione delle funzioni del direttivo che ora si fa chiamare Esecutivo. Nonché la volontà prima velata ora manifesta, di smantellare tutto quanto era stato costruito in 40 anni.

Pinuccia

 

Pullmino donato e fermo

 Qui sotto c'è la mail che ho inviato in direzione, pazzzesco che i nostri cdd da 3 anni non fanno uscite,  perchè mancano i pulmini, ne arriva 1 e sta fermo da 2 settimane!!

Buongiorno a tutti e Buongiorno Dott.ssa Morselli

Grazie a Innovatec Group per il graditissimo dono di un pulmino 100% #elettrico, destinato agli ospiti accolti nella RSD del nostro Centro IRCCS di Milano.

La richiesta è di poter utilizzare il pulmino in oggetto di cui allego la foto, quando non è utilizzato dai ragazzi della RSD.

Veramente da quando è arrivato lo vedo fermo nel cortile basso dei CDD . Ci sono ancora i fiocchi dell'inaugurazione, l'ho vito mettere in carica un giorno.

Ho chiesto alla signora Daria Dassa che si occupa dei volontari, e mi ha assalito affermando che il pullmino era della RSD che era elettrico e che bisogna anche saperlo guidare.

Sinceramente non penso che Innovatec Group abbia fatto dono del pulmino per averlo fermo in cortile e inutilizzato.

I nostri ragazzi avrebbero in programma uscite, adesso che la stagione è favorevole. Oppure per le attività di accompagnamento in piscina, dopo i 2 anni di Covid solo il CDD1 è uscito, perchè sono autonomi e possono camminare.

Ma questo non è giusto, anche i ragazzi del CDD3, del CDD4 e del CDD2 hanno diritto di fare uscite.

Nell'ultimo CPS è stato affermato che le uscite del sabato con gli educatori sarebbero riprese.

Al momento non è ripreso nulla. Mi auguro che almeno dal prossimo settembre si possano organizzzare le uscite del sabato o con i volontari (pomeriggio) o con gli educatori (a pagamento ok tutta la giornata, chiedendo a Municipio 7 una sovvenzione sollievo).

Quindi questa mail è per chiedere l'utilizzo del pulmino da parte dei CDD nei periodi a venire, e sollecitare l'organizzazione delle uscite sollievo.

Ringrazio per l'attenzione e resto in attesa di cortese riscontro e risposta.

Pinuccia

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18 aprile 2023 elezione candidati Gruppo esecutivo Coordinamento CPS Milanesi

 

Candidati X ELEZIONI Gruppo Esecutivo

Giulio Gandolfi cdd Negri 

Antonino Abbate cdd Don Gnocchi 3
Terzilio Bagaglia cdd Colleoni
Ofelia Battigaglia cdd Narcisi
Fabio Cernuschi cdd Faravelli
Laura Collinetti cdd Anfossi
Luca Manna cdd DeNicola
Tiziana Scatola cdd. Selenite (ex Bazzi)
Maria Spallino cdd Faravelli

stanchezza

 Già stanchezza, mi sono resa conto che da troppi mesi non scrivo sul mio blog.

Quale è il problema? 

Non ho voglia, non ho niente da dire, anzi ne avrei troppe di cose da raccontare che non vanno. Mi manca l'impegno col coordinamento, ma non voglio averne più niente a che fare.

Dopo avermi contestata , la presidente si è accorta della mole di lavoro che facevo io. Della fatica che serve per tenere unito il direttivo, per lavorare in favore di tutte le famiglie.

E si è dimessa. 

Mi hanno chiesto più volte e più persone se avrei voluto riprendere il mio posto. Ma anche no.

Ho una famiglia difficile da gestire, non posso sottrarre  tempo prezioso a mio figlio. Dopo tanti anni di lavoro e di impegno è giunta l'ora di tirare i remi in barca.

Ma ne succedono di ogni. Si subisce un governo di destra , si subisce tutto, Ma più che contestare e arrabbiarmi non posso fare.

Per giunta la salute non è delle migliori. Adesso siamo in ballo con un raffreddamento che non passa, nonostante tutto.

Abbiamo dovuto cambiare medico perchè il nostro bravo medico si è trasferito nel Piacentino, Chi abbiamo preso non visita, fa le ricette rapidamente perchè ha una eccellente segretaria, ma questo non è sufficiente per curare chi ha bisogno, cioè tutti.

Situazione paradossale dappertutto in lombardia, con la carenza dei medici di base sia nei luoghi montani che in Milano.

Però hanno rivotato questa giunta.

La partecipazione a tutto è inesistente.

Non ci sono più uscite per mio figlio, di quelle organizzate per dare sollievo alle famiglie. Non c'è più nulla diverso dallo stretto necessario per la sopravvivenza.

che tristezza.

bene con questo per ora termino, molto delusa da tutto.

Buona domenica della Palme