Polo Sud & dicembre 2016

POLO SUD

Sintesi del 6 dicembre 2016

                                                                                                                       

Presenti:

Municipio 4: Schiaffino (Assessore), Casiraghi (Presidente Commissione Politiche Sociali),

Melloni( Consigliere), Perego  (Consigliere)

Famiglie e Associazioni: Turatto (Ass. Gaudio), Gilardi e Assirelli (CDD Barabino), Rossini (CDD Barabino), Lodi (SFA I Percorsi), Catone (CDD Itaca), Manzoni (Anffas, Presente e Futuro, LedhaMilano)

Servizi e Coop: Endrici (Fraternita e Amicizia), Grossi (I Percorsi), Lomascolo (Comune Milano), Rubino  (Il filo dalla torre), Ansbacher (Animondo), Galbiati (La nostra Comunita’),

Formenti (Il Balzo Ageha)

Si inizia raccontando della giornata del 4 novembre scorso  in cui gli attori dei 4 Poli della disabilità della città metropolitana si sono incontrati per permettere un avvicinamento ed un confronto tra le quattro realta’ (Polo Nord, Polo Est, Polo Ovest E Polo Sud).

E’ stato un evento a cui hanno partecipato una trentina di persone che ha voluto consolidare la motivazione e la contaminazione reciproca in vista della stesura del progetto territoriale, “Un’eccezionale quotidianita”,  da presentare possibilmente a maggio  per il finanziamento di Fondazione Cariplo.

Questi fondi serviranno, come già detto in altre occasioni, a sviluppare progetti innovativi ma anche progetti già in atto a cui dare una visibilità’ attraverso la creazione di strumenti di comunicazione che sistematizzino l’informazione e facilitino gli scambi.

 I racconti delle storie e delle difficoltà reciproche (associazioni, cooperative, famiglie) hanno reso possibile la conoscenza di iniziative come quella dell’associazione di famiglie Presente e Futuro onlus che organizzerà in collaborazione con la fondazione Idea Vita degli incontri mensili a partire da gennaio per sostenere ed elaborare la possibilità di aprire una nuova casa non prima di aver intrapreso un percorso di sensibilizzazione dei genitori per meglio affrontare il tema dell’emancipazione dei propri figli.

Il tema della residenzialità ha fatto molta strada a partire dal 2007 dai Poli dell’Abitare, all’Abitare Diffuso che hanno realizzato esperienze abitative di diverse tipologie fino alle ultime iniziative di Casa Lulù e Casa Betti e Casa Puglie.

Solo in zona Sud (compresa prima fascia periferica) esistono 10 residenze. Si può trovare una mappatura nel sito illlab.org , non proprio aggiornato. La realizzazione di uno strumento web da aggiornare in tempo reale è prevista nel progetto dei Poli.

Si è parlato anche di come sia necessario allargare l’interesse dei Poli della disabilità al disagio e alla fragilità’ nel suo complesso,  come  ha insegnato l’esperienza del progetto Amministrazione di Sostegno che si è rivolto anche a persone anziane, persone con problemi psichici.

Viene espressa soddisfazione per gli incontri promossi in occasione delle giornate della disabilità’ che hanno evidenziato la mole di lavoro anche innovativo, vedi Progetto Autismo in rete e qualità della Vita, che viene proposto nel campo della disabilità. Significative, nella nostra zona, sono state le manifestazioni organizzate da La Nostra Comunità, dal CDD Barabino e dai  Percorsi.

Lo studio per  una Fondazione per il Durante Noi Dopo di Noi, presentato dall’Assessorato alle Politiche Sociali all’Acquarium, non è ancora un progetto compiuto ma si stanno delineando elementi di partecipazione anticipati dalla storia  e dai contenuti di fondazioni come Idea Vita e I Care.

Si passa a parlare di Casa Puglie per capire se, a quasi un anno dalla sua apertura,  i presupposti del progetto iniziale sono stati portati avanti, visto che la direzione dell’assessorato non ha più ritenuto utile riconvocare il gruppo di pilotaggio iniziale,  e come mettere le basi per il proseguimento e/o l’ampliamento dell’esperienza.

Ad oggi il coinvolgimento delle famiglie si è limitato ad un questionario di gradimento che non può sostituire un dibattito sul presente e sul futuro. Si ricorda che la partecipazione delle famiglie è sancita dalla convenzione ONU come diritto e dovere.

Emergono note positive come la partecipazione di tante persone dei 3 CDD del territorio Municipio 4, molte delle quali chiedono di ripetere il soggiorno. I partecipanti hanno in gran parte dimostrato capacità ed una gran voglia di crescere, che operatori dei CDD e famiglie non sospettavano.

Ma si sottolineano anche alcune criticità la cooperativa che gestisce i moduli di soggiorno non ha mai presenziato ai  nostri incontri nonostante il progetto sia stato portato avanti da questo tavolo. Lo scambio tra operatori dei CDD e operatori della casa, a parte qualche incontro iniziale, non si è sviluppato.

Si ritiene quindi utile un feedback in questa sede  affinchè  i vari soggetti che hanno promosso il progetto possano discuterne l’evoluzione.

Il valore di Casa Puglie, che fa parte di quell’Abitare Diffuso pensato tanti anni fa, e che è stato capito e condiviso con l’Assessorato va recuperato in termini innovativi: è uno strumento di stimolo e apprendimento di tante autonomie che dovrebbe essere strettamente collegato al Centro Diurno.

Si sa che  nascerà un progetto analogo presso il  nuovo CDD di Via Cilea. Si sa anche che presso il CSE Il Mappamondo de La Nostra Comunità viene portato avanti da due anni un modello di casa palestra meglio integrato da un punto di vista del progetto di vita.

L’Assessore alle Politiche Sociali del Municipio 4 è disponibile ad organizzare una commissione su questo tema dopo che si siano sentite le famiglie in un incontro che i genitori di Barabino e Puglie potrebbero promuovere.

L’Assessore Schiaffino comunica anche che sono state approvate le linee di indirizzo per la nomina dei rappresentanti/Consiglieri di Municipio che vorranno partecipare ai Comitati di Partecipazione Sociale dei vari CDD. Si attendono ora i nominativi da parte dei gruppi consigliari. Comunica anche di conoscere il lavoro del Tavolo Sociale portato avanti da qualche anno al Municipio 5 e di progettare una organizzazione simile per il Municipio 4. Sta a noi aderirvi o meno.

Comunica inoltre che il giorno 13 dicembre alle ore 18.30 in Sala Consigliare è indetta una commissione sull’annosa questione della struttura di Via Anfossi, un cantiere che dura da oltre 20 anni e che era destinato ad accogliere un nuovo CDD .

L’incontro si chiude con l’accordo di ritrovarci il 7 febbraio 2017.

(Sintesi a cura di Lella Manzoni)

il sollievo

"Ma questo ha provocato, anche, la indisponibilità di posti “sollievo” all’interno delle strutture, perché gli Enti Gestori se hanno 4/5 letti a disposizione per  “il sollievo” da utilizzare per situazioni familiari gravi o per problemi temporanei di accudimento da parte dei familiari,  preferiscono mettere a disposizione questi posti per i “solventi”,  cioè per chi può pagare anche 250€ al giorno, piuttosto  che tenerli liberi a 110€ al giorno per convenzionarli col Comune di Milano, abbiamo solo Consorzio SIR con 9 posti di Pronto intervento. Siamo invece senza un pronto intervento per gravi e gravissimi."


 riprendo un brando dell'audizione per spiegare che il sollievo da almeno 8 anni è sparito, utilizzando la 162 gli enti gestori coprivano le spese.
Poi non è stata rinnovata e sono spariti i "sollievo". Esiste solo un "pronto intervento" del Consorzio Sir per 9 disabili, ma non tanto gravi.

Se sei grave ti arrangi a trovare una struttura e te la paghi anche 250€ il giorno.
E se non ne hai ... ti arrangi lo stesso.

O ti fai ospedalizzare?


Oppure?


Ma come è possibile che il Comune di Milano non si renda conto  che i disabili gravi o gravissimi non sono gestibili come gli altri?

Testo audizione contro DGR 730

III COMMISSIONE SANITA’ REGIONE LOMBARDIA AUDIZIONE 5 DICEMBRE 2016

                                           

Gentilissimi,

Siamo in audizione per chiedere che la Giunta modifichi la DGR 740 del 20 dicembre 2013,  che ha creato nella sua attuazione una infinità di contraddizioni e difficoltà riguardo al numero massimo di giorni di assenza retribuiti dalla Regione per i disabili nei CDD (centri diurni disabili ) e nelle  RSD (residenze disabili).

Nei primi mesi del 2014 Enti Gestori e Famiglie si sono mobilitati per cercare di far modificare le soglie massime di assenza imposte nei CDD e negli RSD che constavano massimo in 20 giorni, comprensive di quelle per malattia, cura o ricovero ospedaliero.

A giugno 2014 la DGR 1953 modificava in positivo le giornate di assenza retribuite dal FSR: 52 gg per gli RSD, 20gg per gli ospiti dei CDD con l’aggiunta di altri 6 purchè giustificati nel PEI ( programma educativo individuale), inoltre altri 4gg per la programmazione:  questi ultimi devono essere gestiti autonomamente dai singoli Enti gestori per programmare le attività del centro in assenza degli utenti.  Però le Assenze per malattia o ricovero Ospedaliero sono rimaste nel conteggio.

Faccio notare che il calendario dei CDD va da settembre a luglio compresi, le aperture dei CDD Milanesi NON seguono il calendario scolastico. L’unico mese non presidiato è Agosto, ma alcuni Centri Convenzionati tendono a chiudere solo la settimana di Ferragosto.

Gli Enti Gestori  così non vengono retribuiti   durante le assenze superiori ai 26gg dei disabili in carico al centro: questo potrebbe essere il segnale di buon utilizzo del denaro pubblico?! obiettivamente nessuno può essere contento di pagare per un servizio che non viene utilizzato. Pagare Il vuoto come se fosse pieno, viene escluso dalle convenzioni con gli Enti Gestori ormai da anni.

Ma questo ha provocato, anche, la indisponibilità di posti “sollievo” all’interno delle strutture, perché gli Enti Gestori se hanno 4/5 letti a disposizione per  “il sollievo” da utilizzare per situazioni familiari gravi o per problemi temporanei di accudimento da parte dei familiari,  preferiscono mettere a disposizione questi posti per i “solventi”,  cioè per chi può pagare anche 250€ al giorno, piuttosto  che tenerli liberi a 110€ al giorno per convenzionarli col Comune di Milano, abbiamo solo Consorzio SIR con 9 posti di Pronto intervento. Siamo invece senza un pronto intervento per gravi e gravissimi.

In ogni caso gli Enti Gestori, a fronte del mancato introito a causa delle assenze degli utenti dei CDD , si stanno rivalendo sugli utenti e le loro famiglie.

Alcuni hanno ridotto le prestazioni socioeducative, altri hanno minacciato di dimettere gli utenti  facendo leva sul fatto che le liste di attesa per accedere ai servizi sono “infinite”  (a Milano, su 110 domande, ci sono 24 utenti  in lista di attesa effettivi il resto sono pcd che frequentano ancora la scuola dell’obbligo oppure hanno fatto domande per un centro specifico) e quindi togliendo dal servizio CDD i disabili più “assenteisti”, magari per motivi familiari o  magari per ricoveri ospedalieri .

E’ Ovvio che sia una perdita grave per gli Enti gestori. Con quei parametri sono tutti in difficoltà! E non si danno in molti casi risposte adeguate.

Monitorando le assenze, ci sono picchi di assenze nel mese di  luglio del 70% , ma mediamente  nel corso dell’anno  scendono al 40%. 

 Ma perché devono pagare i disabili per queste incongruenze?

- come per chiunque, la qualità della vita delle persone con disabilità che vivono nelle comunità e nelle residenze è determinata anche dalla possibilità di tornare a casa (dai genitori, dai fratelli, ecc) o di passare brevi periodi in altri posti (week end, vacanze, ecc)

- le persone con disabilità che frequentano i centri diurni possono ammalarsi (alcuni frequentemente in ragione della loro menomazione) oppure la qualità della loro vita può essere determinata anche dalla possibilità di assentarsi dal luogo di residenza (e quindi dal centro) per periodi di vacanza più o meno brevi o per altri motivi. 

- per tutti, la possibilità di vivere esperienze al di fuori dei servizi rappresenta una possibilità di inclusione sociale che dovrebbe essere incoraggiata

- il vuoto per pieno deve essere ovviamente regolamentato ma non deve penalizzare in alcun modo la qualità della vita delle persone con disabilità

- ad oggi, in teoria, il sistema di regolamentazione del vuoto per pieno non dovrebbe incidere sulla vita né tanto meno le risorse personali o familiari ma risulta particolarmente penalizzante per gli enti gestori (o almeno così dicono) che, in alcuni casi, tendono a esercitare una pressione molto forte sulle persone e sulle famiglie perché rinuncino a questi periodi di assenza o di vacanza, fino a minacciare la dimissione dal servizio. 

Chiediamo di impegnare la Giunta a rivedere, di concerto con gli enti gestori e le associazioni di rappresentanza, queste regole e le loro modalità di applicazione.

Se in luglio presenzia il 30% dell’utenza, fermo restando il diritto di frequentare per tutti, organizziamo diversamente il servizi:

il coordinamento propone:

·       I mesi di giugno luglio e settembre NON  conteggiarli come  assenze, in modo da non penalizzare le famiglie che hanno la possibilità di assentarsi da Milano nel periodo estivo.

·       Escludere dal conteggio delle assenze, le malattie e le assenze per visite ed esami medici, che per i disabili sono moltissime!

·       Prolungare la fascia di pagamento agli Enti Gestori da  30  a 60 gg per i CDD.

 Le persone con disabilità non sono bambini con l'obbligo di frequenza almeno la metà di loro sono persone adulte.

L’atteggiamento di Regione Lombardia e degli Enti Gestori sta complicando i rapporti familiari che devono invece essere favoriti, perché già di per sé difficili.

Stiamo parlando di persone con grandi fragilità fisiche e psicologiche. Di sostegni alle famiglie che vengono negati, di sostegni ai disabili gravi che vengono ridotti a mera assistenza.

I CDD  Non sono ospedali ma sono luoghi di sviluppo, Abilitazione, Crescita delle abilità e Potenzialità dei disabili. Gestiti come Regione sta obbligando gli Enti Gestori, non perseguono i loro obiettivi!  Le regole stabilite da Regione ne fanno di fatto luoghi di segregazione.

                                                                                                       Pinuccia Pisoni Presidente CDD Milanesi

Perchè no alle privatizzazioni della disabilità

Leggo da redattore Sociale: Due candidati e due programmi che esprimono visioni opposte dello stato sociale. Su casa, disabilità, terzo settore, anziani, immigrati e luoghi di culto, Beppe Sala(centrosinistra) e Stefano Parisi (centrodestra) sono diversi su tutto.

Per Stefano Parisi è centrale il sistema dei voucher: ossia degli “assegni” destinati alle persone o alle famiglie che hanno bisogno di un servizio (dagli asili nido all’assistenza domiciliare) e che possono esseri spesi scegliendo l’ente o la cooperativa sociale in una lista tra quelle accreditate dal comune.

Per Beppe Sala, invece, conta di più il ruolo di regia che l’amministrazione può svolgere nella gestione dei servizi, che vengono erogati direttamente dal comune, dai privati o dal terzo settore alle persone che li chiedono. I programmi dei due candidati alla poltrona di palazzo Marino che vanno al ballottaggio, contengono poi sui singoli temi ricette particolari.

Sulla disabilità Parisi innanzitutto annuncia un piano per il “completo abbattimento delle barriere architettoniche” e 

“l’attuazione delle norme che prevedono che il 5 per cento degli appalti di comune e aziende partecipate sia garantito a

 cooperative sociali di tipo B che danno lavoro a persone svantaggiate e con disabilità fisiche e mentali”.

 Per Sala sarà fondamentale invece creare l’accessibility manager del comune (tendenzialmente della città metropolitana), che avrà il compito di coordinare tutti i progetti e le realtà che si occupano di disabilità. E istituirà una consulta dell’accessibilità “che coinvolgerà associazioni, commercianti, ordini professionali, università, operatori turistici e culturali”.

Per noi che viviamo in prima persona la disabilità, i voucher sono una mannaia, è importante che il Comune sia sala di regia e indichi il percorso educativo e  il progetto di vita insieme alle famiglie.

Penso a quei genitori  che  per scaricarsi la coscienza della poca presenza riempiono di soldi le tasche dei bambini .

I disabili hanno necessità di essere seguiti e indirizzati verso un percorso di vita,  verso la vita indipendente, verso la presa in carico da parte della società intera.

E ancora sui CDD: noi a Milano ne abbiamo 15 comunali e 21 convenzionati, I 15 comunali sono un patrimonio metropolitano di cultura e presa in carico. Non svendiamo il nostro patrimonio, non svendiamo i nostri ragazzi,  hanno diritto come tutti di vivere nel loro contesto, nella loro Zona, ora Municipio. Favoriamo l’integrazione, non vogliamo che siano svenduti agli enti gestori.

Stiamo provando sulla nostra pelle cosa significa appaltare ai privati. Lo stiamo vivendo con le Vacanze dei disabili, gestite da cooperative. E vediamo anche la poca trasparenza delle gestioni private.

L'ennesima presa in giro sull'ISEE

Oggi al coordinamento abbiamo verificato il famoso isee sociosanitario a cui abbiamo tanto plaudito, quando a dicembre la giunta approvò  la “gratuità” dei CSE SFA come i CDD.

E che grande vittoria fu l’applicazione dell’ISEE sociosanitario ai CDD!! Isee sociosanitario=0  secondo le tabelle vigenti, senza tenere conto delle  sentenze n.838, 841 e 842/2016 del Consiglio di Stato del 29/02/ 2016, fa pagare anche chi era esente.

Una grande presa in giro per i  disabili Milanesi .

Abbiamo verificato che nessuno, pur con le detrazioni previste dalla legge (legge contestata e mai corretta da 2 anni a questa parte) nessuno ha 0 di isee, non lo può avere, a  meno di avere affrontato spese grosse (montascale? Pedane? Strumenti tecnologici?.... ecc) che ha messo in detrazione.

Quindi o il Comune di Milano mette le “soglie” oppure con 

isee = 0  pagheranno  tutti.

E’ una vergogna che il Comune di Milano abbia applicato la 

legge senza soglie.

Il minimo vitale è 9.000€.

Siamo a prenderci in giro o a lavorare per il futuro?

Al Direttivo dell'Associazione genitori don gnocchi

Carissimi, ho ricevuto la raccomandata nella quale mi comunicate la mia espulsione dal direttivo e penso anche dall’Associazione Genitori.

Vi ringrazio, dopo 30 anni di lavoro, prima con la signora Ricotti (e dico Signora perché lo merita) . Poi una uscita temporanea per motivi di lavoro, poi il rientro e 6 anni pieni, di impegno totale, non posso che ringraziarvi.

Ero troppo scomoda per voi, farete sicuramente e gloriosamente  a meno del mio apporto.

Mi spiace che nelle motivazioni ci siano grosse falsità. Come nell’ultima riunione mi avete accusato di cose inesistenti. Il Cerchio: non ho mai pensato di boicottarlo. L’informazione sui lavori in  Ledha Milano: è sempre stata fatta in modo accurato e non fazioso.

Sono riuscita a ottenere dall’Assessore uscente la gratuità per i servizi diurni , una gratuità temporanea, a dicembre si ridiscute tutto.

Sono molto addolorata per le vostre asserzioni. Ho mandato a tutti il link del Blog a cui fate riferimento per la mia asserzione diffamatoria nei vostri confronti.

Un Blog MIO, dove sono libera di esprimermi come meglio ritengo. E comunque un articolo dove termino ringraziando mio marito mio fratello mia mamma e mio figlio di ESISTERE.

Una espulsione dopo un periodo molto buio della mia vita, dove ho rischiato che mi fosse strappata, ma questo a voi avrebbe fatto molto piacere, avreste risparmiato i soldi della raccomandata e le sceneggiate degli ultimi due consigli.

Vi ringrazio veramente e vi auguro buon lavoro.

Io proseguirò come  CPS, non penso come presidente perché è anche giusto che dopo un mandato ci siano altre forze. Non come in Associazione che viene Presieduta da 30 anni dalla stessa persona.

Proseguirò anche come Ledha Milano, perché l’incarico è nominale, quindi scadrà al temine del mandato.

E proseguirò a fare la mamma, quindi non mi mancherà  nulla.

Forse , ma devo valutare bene, inizierò a collaborare con la Consulta per la disabilità.

Ancora grazie di tutto l’affetto dimostratomi e buon lavoro

Pinuccia Pisoni

Riflessione

Sinceramente penso che la posizione “corporativa” del Coordinamento CDD sia stata giusta per i tempi e momenti vissuti. Non potevamo fare diversamente.

Sono altresì convinta che la discussione sulla compartecipazione alla spesa ci riguardi e molto. Il fatto di determinare la gratuità per tutti per il 2016 e l’abbassamento della quota pasto per SFA CSE, non significa che la gratuità abbia vinto.

Gratis  possono essere dei progetti sperimentali, poi bisogna ragionare a come tenerli in piedi.

E senza soldi non sta in piedi niente.

Auspico che ci sarà un bel gruppo di confronto sulla compartecipazione alla spesa, con e senza l’arroccamento a posizioni di comodo (che non pagano) ma guardando sempre alla qualità dei servizi e ai programmi dei nostri Centri, convenzionati o Comunali  che siano.

Non difendiamo la qualità della vita dei nostri ragazzi difendendo la gratuità a tutti i costi.

Mi augurerei che Elisabetta si moderi con la veemenza nei confronti di Lella, che è comunque un bene prezioso, che noi come direttivo CDD non possiamo perdere con la sua esperienza e la sua conoscenza.

Mi augurerei anche che nel prossimo direttivo si possano esplicitare le richieste qualitative che sono mancate in questo, sempre alla rincorsa delle emergenze.

Mi da un po' fastidio il tono di Fasani nel bollettino inoltrato. Non è  costruttiva la sua analisi.

E riguardo a Majorino, mi spiace ma la sconfitta alle primarie era annunciata.  Di fatto ha risposto a NOI in modo positivo quindi va bene così.

Spero che la prossima Giunta sia sempre attenta a noi, senza troppi problemi di cassa…. Ma è come sperare nei miracoli…

Noi ci saremo sempre senza dimenticare la nostra mission.

Mi auguro e vi auguro

Pinuccia

il mio secondo lavoro

a 20 anni

Quando ero poco più che adolescente, papà mi mise un out out: "Se vuoi fare quello che vuoi , vai a lavorare".
L'anno primo in 4° Liceo ero stata bocciata, ma non per mia incapacità, avevo 8 in italiano, latino storia... solo che da maggio alla fine della scuola, avevo bigiato abbondantemente perchè con Lotta Continua avevamo fatto l'occupazione delle case: via Tibaldi. Volantinaggi, propaganda, autogestione, io stavo meglio così.
Il 2 giugno di quell'anno ero andata a volantinare a Cusano Milanino, poi ero finita con la bici per terra in un rocambolesco volo agganciata alla ruota dell' 84, poi a casa e poi con una mia amica in moto in via Tibaldi. Non si poteva andare  in 2 in moto, agli incroci saltavo giù e me li facevo di corsa a piedi. Poi via Tibaldi: una lunga manifestazione con gli sfrattati, con i senza casa, quelli che avevano occupato le case nuove e il cantiere. Erano morti 3 bambini nel cantiere.
Quella giornata finì che mi feci kilometri a piedi. Però ci credevo.
Andò a finire che stetti male e persi l'anno perchè non riuscii a fare le ultime interrogazioni.

Poi una estate da fuori di testa, e l'anno dopo il corso di recupero all'unione Professori di via Torino. E ancora lotte. E finì che andò tutto storto e papà si arrabbio e mi disse così.

E così andai a lavorare.
Prima alla Motta, straordinaria, per il Natale. Poi in una ditta che vendeva bigodini porta a porta. Il primo mese andò benissimo, ma ero accompagnata da una esperta. Il secondo mese mi fecero guidare il pulmino, e mi assegnarono una zona di case popolari, di case di ringhiera. Eravamo nel 1972. Chi vuoi che compri bigodini elettrici se neppure ha i soldi per comprare da mangiare?

Mi organizzai che prendevo gli appuntamenti la mattina e il pomeriggio passavo a fare la messa in piega alle signore, tutto gratis. Ma ero contentissima di fare così.

E finito quel mese disgraziato avevo fatto almeno 50 messe in piega gratis, senza vendere nulla. Costavano allora 80 mila lire i bigodini elettrici, una esagerazione.

Poi mi chiamarono in Sip, grazie a Dio. Il primo stipendio fu di 110 mila lire. Ma fu una gran delusione l'ambiente. Io pensavo che il lavoro fosse diverso, in Sip ai Servizi d'Utenza, era come stare in portineria, in più a noi ragazze ventenni o meno, davano i turni peggiori, soprattutto gli spezzati, che ti portavano fuori tutta la giornata dalle 8 di mattina alle 8 di sera con 3-4 ore di pausa.

Finì che decisi di  fare i turni serali, dalle 15 alle 22. Ma la mattina era libera, così tentai per la terza volta di terminare il Liceo Scientifico.

E andò tutto bene, fino al giorno che mi rubarono la mia 500 blu. E allora non fu più possibile andare a scuola e poi al lavoro, Scelsi per forza il lavoro.

Ma ricordo il periodo dei bigodini e mi viene in mente soprattutto in questo periodo elettorale,

andrea 21012016

Fragilità e consenso informato

In passato, secondo un’antica prassi i medici non erano tenuti a riferire le condizioni di salute dei propri assistiti e ciò comportava che, il più della volte, il malato subiva trattamenti sanitari senza sapere a cosa andasse incontro.

Fortunatamente oggi le cose sono cambiate, per cui, chi è cosciente, capace e in grado di intendere e di volere, non può essere sottoposto a trattamenti sanitari contro la sua volontà e senza il suo valido consenso. Ogni prestazione medica, quindi, deve essere idoneamente illustrata all’interessato, al fine di garantire una scelta consapevole, rispetto al trattamento terapeutico proposto.

Avendo riguardo sia al livello intellettuale del paziente che del suo stato emotivo e psicologico, il medico dovrà esporre in modo chiaro: la situazione clinica obiettiva riscontrata; la descrizione dell’intervento medico ritenuto necessario e dei rischi derivanti dalla mancata effettuazione della prestazione; le eventuali alternative diagnostiche e/o terapeutiche; le tecniche e i materiali impiegati; i benefici attesi; i rischi presunti; le eventuali complicanze; i comportamenti che il paziente deve eseguire per evitare complicazioni successive all’atto medico.

Sia l’informativa, che il conseguente consenso devono essere prossimi, dal punto di vista temporale, alla prestazione: il consenso deve essere attuale.

Rispetto alla forma in cui il consenso deve essere espresso non è strettamente necessaria la forma scritta, anche se di prassi si usa questa tipologia di raccolta. 

Fin qui si è fatto riferimento al soggetto maggiorenne capace di intendere e di volere, in grado di esprimere il proprio assenso o diniego, ma chi prenderà queste decisioni per quei soggetti, maggiorenni, che non sono in grado di farlo?

Per prima cosa occorre fare subito un distinguo tra soggetti non in grado di esprimere la loro volontà, perché incapaci, quindi interdetti, e quelli ritenuti parzialmente impossibilitati ad esprimere la loro volontà, affiancati dalla figura di un amministratore di sostegno. 

All’interdizione di un maggiorenne conseguirà la nomina di un tutore che provvederà a rappresentarlo legalmente. In questo caso, pur se il medico dovrà fare in modo che il soggetto comprenda la situazione, nei limiti delle sue capacità cognitive, sarà il tutore ad esprimere il consenso nell’interesse del suo assistito, sostituendosi ad esso.

Diversamente, l’amministratore di sostegno di quei soggetti maggiorenni che, affetti da un’infermità o menomazione fisica o mentale, impossibilitati anche parzialmente o momentaneamente a provvedere ai propri interessi, non si sostituirà alla volontà del paziente ma lo supporterà, avrà il compito di comunicare la volontà del beneficiario, supportarlo nelle sue scelte di cura o di interpretarle laddove non abbia in precedenza avuto occasione di farlo espressamente.

Il medico dovrà sempre verificare quali siano le disposizioni del giudice tutelare per individuare meglio i poteri conferiti e se si estendono anche all’ambito sanitario; in mancanza, l’unico soggetto che potrà e dovrà prestare il suo consenso è il paziente, in tal caso l’amministratore di sostegno potrà intervenire per gli atti di natura sanitaria, tenendo presente quale sia la volontà del beneficiario. In caso di divergenza di vedute tra i due, sarà compito del medico adire il Giudice Tutelare per dirimere il contrasto.

Tale situazione potrebbe sorgere anche con soggetti anziani con problemi cognitivi, pertanto, laddove non vi sia già una nomina in tal senso o familiari preposti legalmente alla cura del soggetto, il medico potrà far istanza al Giudice Tutelare per la nomina di amministrazione di sostegno o di altra soluzione a tutela del paziente.

In sintesi occorre distinguere quattro casi diversi di intervento:

- totale infermità di mente, con atteggiamento oppositivo e irragionevole: le scelte di cura saranno demandate, per una maggiore protezione, previa interdizione del soggetto, al tutore individuato dal Giudice Tutelare; 

- disabilità fisica che non incide sulle facoltà mentali in soggetto maggiorenne: le scelte di cura spetteranno esclusivamente all’interessato, anche se espresse per il tramite dell’amministratore di sostegno;

- disabilità parziale delle facoltà mentali della soggetto, i trattamenti verranno consigliati dall’amministratore di sostegno affinché siano condivise, per quanto possibile nel caso concreto, dall’assistito; 

- totale impedimento psico-fisico dell’interessato: le scelte di cura spetteranno esclusivamente all’amministratore di sostegno con la precisazione che, ove la persona abbia in precedenza espresso la propria volontà (es. rifiuto di un determinato trattamento), l’incarico conferito all’amministratore di sostegno potrà essere condizionato al rispetto di tale volontà.

In ultimo è il caso di accennare al ruolo dei familiari rispetto al consenso e alla manifestazione.

Si ricorda ancora una volta che in presenza di un soggetto maggiorenne cosciente e in grado di intendere e volere l’unico ad avere il diritto ad esprimere il consenso è il paziente stesso e sarà sempre il paziente a dare rilevanza alla figura del parente, attraverso un suo consenso ad informarli sulla sua condizione.

Nel caso di un paziente incapace, anche temporaneamente, o anziano con problemi cognitivi il medico dovrà necessariamente interpellare i familiari ma questi comunque non avranno potere decisionale legale o vincolanti per il medico.

L’unico caso in cui i familiari possono manifestare un consenso è il caso del trapianto di organi da cadavere. La legge in questo caso prevede che in assenza di un consenso all’espianto, da parte del soggetto deceduto, questo potrà essere prestato dal coniuge non separato, dal convivente di fatto o dai figli maggiorenni, dai genitori o dall’amministratore di sostegno. 

Avv. Valeria Melca

Consigliere Associazione InCerchio

Esperta in responsabilità professionale medica e diritto sanitario

Le cose brutte...

Ho dimenticato di scrivere le brutte situazioni che ho attraversato.

Con il Consiglio Genitori don Gnocchi, i rapporti sono sempre più tesi,  in 3 anni  si sono occupati solo di Casa Lulù e casa Cenni.  E non delle elementari, e per niente dei CDD e per niente del tutto degli ambulatoriali.

Hanno affossato qualsiasi iniziativa che avrebbe potuto anche lontanamente urtare la Fondazione, hanno distrutto tutti i mezzi di comunicazione (giornalino in primis).

Questo modo di agire io l’ho stigmatizzato e mi sono trovata contro le due signore che comandano. Giusto perché si sono trovate a non riuscire più a gestire nulla. Da 200 iscritti ora sono a 40. Ci sarà pure un motivo?

Quindi non so se nel 2016 la  gloriosa Associazione Genitori Don Gnocchi, sopravvivera’  con solo la Presidente (da 30 anni!!) e la tesoriera.

Gigi è sempre enigmatico, non si capisce cosa voglia veramente. Ora siamo su in montagna e sembra felice, ogni tanto mi guarda ed esclama: “non torniamo più a Milano”!  Eh caro mio, ci fosse una struttura per te qui in Valle, sarebbe il massimo, ma fino a Piario, e peggio ancora a Parre, non ci sono CDD e sono 25 km da qui.

Sarebbe in ogni caso uno strappo grosso, dopo 30 anni che frequenta la Fondazione a Milano. Quindi non so se mettermi in pista o lasciare perdere.

Un altro problema sono le assenze dal CDD in base al DGR 730/13, problema che gli Enti Gestori fanno notare qualora si sforino i 26g di assenza, perché poi la Regione non paga le rette.

Di positivo nel 2015 mi è arrivata finalmente la pensione, con 1 anno di non retribuito e 3 anni di mobilità. E 7 mesi di ritardo.

Ma come pensionata, non sono certo a riposo, anzi lavoro di più di prima. 

A settembre mi hanno rubato borsa documenti carte di credito e tutto insomma. Un disastro rifare tutto.

Che bilancio incasinato!!

Grazie a Gigi e a Giovanni e a Cesare e alla mia mamma che si è pure rotta un femore a novembre, grazie di esistere.

pinuccia

Bilancio

Sì il 2015 è stato un Hannus Orribilis per tante cose, soprattutto perchè a maggio ho rischiato di morire.
Fare un intervento alla tiroide che prevede una degenza di 3 gg e trovarsi in rianimazione con le corde vocali paralizzate e poi coi polmoni paralizzati, sotto ossigeno e con la tracheotomia, non è una bella esperienza.
La rianimazione è un posto terribile, trascorrere 2 settimane, quindici giorni!!!!! in rianimazione, senza dormire se non col sonno indotto, mi ha messo veramente alla prova.
Devo ringraziare tutto il mio Direttivo dei CDD Milanesi. Soprattutto Elisabetta che tutti i giorni fin dal primo di rianimazione, è venuta a trovarmi, confortarmi e darmi la carica.
E poi Lella che è venuta con le stampelle a trovarmi, E Daniela, e Luciano che si è fatto passare per mio cugino... E poi uscire con la prospettiva di tenermi la tracheo per 6 mesi o anche 18... E invece dopo 2 mesi le corde vocali si sono riprese.

Ringrazio infinitamente Dio per la seconda occasione che ci ha dato!

Di positivo c'è stato che ci siamo decisi ad allargarci a Valbondione, e ora viviamo decentemente.

Nonostante le difficoltà, sono riuscita a mantenere la presidenza dei CDD e a portare a casa risultati positivi per le famiglie.
Dulcis in fundo..., l' Amministrazione  Comunale ha deliberato che anche SFA CSE e CAD non compartecipino alla spesa così come i CDD.

Resta l'incognita del dopodinoi.

restano tante domande, ma ci auguriamo  con calma di avere le risposte giuste.


Che il Signore ci benedica e ci protegga.

A tutti tanti auguri di Sereno 2016

Pinuccia